Нещодавно у неї діагностували ще й рак, але вона не здасться.
Іванка Данішова, 30-річна словачка з Братислави, провела більшу частину життя, приховуючи половину особи за чубчиком. Це було її прокляттям з самого дитинства.
Іванка народилася з синдромом Гольденхара. Це вроджений порок розвитку черепних кісток, що вражає половину особи. Частота захворювання становить, за різними джерелами, від 1 дитини на кожні 3 500 пологів до 1 на 25 000. Крім косметичних дефектів, синдром Гольденхара заважає нормально розвиватися слуху і зору, а в некоториз випадках вражає хребет, серце, легені та нирки.
Іванка знає це по собі: вона глуха на одне вухо, у неї серцева аритмія. А три роки тому їй діагностували лейкемію.
"Коли мені поставили діагноз, у мене не було ніякої надії, я не повинна була вижити", - розповідає Іванка. "Але я не мала вижити і в дитинстві, так що я нічого не втрачала". За допомогою своїх сестер вона подолала всі складності і виросла бійцем. Іванка народилася однією з трійнят і дві її здорові сестри завжди захищали її від нападок інших дітей.
"У мене був дуже слабкий імунітет в дитинстві, і я часто хворіла. Мої сестри не тільки захищали мене, вони не давали мені розкисати, виховавши з бійцівським характером ".
Колись "маленька і боязка дівчинка", Данішова тепер зустрічає життя з відкритим обличчям.
Вона почала в Словаччині кампанію з інформування людей про синдром Гольденхара.
"У нашій країні вважається ганьбою мати таку дитину в родині. Від таких дітей відмовляються, залишаючи їх на піклування держави, а залишивши в сім'ї, ховають від людей. Коли я почала свою кампанію, то отримала багато подяк від сімей з такими дітьми. Мене дякували за те, що я зірвала завісу замовчування і дала надію на нормальне життя цим дітям ".
На підтримку її кампанії виступили самі різні люди, від простих громадян, до знаменитостей. Знаком флешмобу "Веселка для Іванки" стало обличчя, прикрите долонею.
за матеріаламgoodhousekeeping