«Стьопа у мене єдина дитина, мені нема з чим було порівнювати. Я все приймала як є. Наприклад, одна знайома мама організовувала домашні музичні заняття. Стьопа ніколи ні в чому не брав участь, ні за ким не повторював, на дітей не звертав уваги. Зараз-то я розумію, що все це були ознаки. Але тоді мені просто здавалося, що у мене нетовариський дитина. А що не розмовляє - ну так хлопчики завжди пізніше починають ».
Записала Марія Божович
Взагалі народження дитини було для мене як порятунок. Я заплуталася в житті, розчарувалася в собі, в майбутню професію, не знала, як і куди рухатися далі. Коли я дізналася, що вагітна, відразу зрозуміла, що буде хлопчик і я назву його Стьопою. Я чекала його одна, але дуже допомогли батьки та друзі, оточили мене турботою і любов'ю, і я не відчувала себе збитково. Уже всі терміни пройшли, а Стьопа ніяк не народжуються, і в результаті мій лікар призначив день операції.
Хлопчик мій відразу всіх вразив, тому що при народженні важив майже 5 кілограмів і зростання було як у двомісячного немовляти. Це було справжнє диво і величезна радість. Я пішла і охрестити, мені було 25 років, потім похрестила Стьопу. Ми жили удвох, і нам було дуже добре, хоча часом і важко. Батьки завжди були поруч, якщо потрібна була допомога. Вони і зараз дуже підтримують мене, хоча я розумію, що Стьопа - це перш за все мій син і моя життя.
А потім мене викликала завідуюча і сказала: вам краще б в корекційний сад. Для мене це був абсолютний шок
Легко ніколи не було, але був оптимізм. До двох з половиною років ми жили прекрасно, поки не прийшов час соціалізуватися, йти до людей, вписуватися в систему. Для мене спочатку це був стрес, і я хотіла, щоб Стьопа пішов в найкращий дитячий сад в нашому спальному районі.
Підійшла наша черга, і нас запросили в групу короткотривалого перебування. Стьопа ні в яку не хотів туди заходити, голосно кричав, чим і привернув увагу завідуючої. Другий раз нас запросили вже до психолога, і та насторожилася. А потім мене викликала завідуюча і сказала: вам краще б в корекційний сад. Для мене це був абсолютний шок. А той перший дитячий сад я довго обходила стороною. Навіть повз проходити було боляче. Завжди не любиш гінця, який приносить погані вісті.
Що було після, погано пам'ятаю. Напевно я якось зібралася. Треба ж проходити медкомісії, шукати лікарів. Потрапили до хорошого психіатра, він першим мені сказав про «аутистические риси» і сказав: «Ідіть в корекційний сад, не бійтеся, потім не захочете йти». Ми проходили в сад півтора року, і, на жаль, Стьопа ніяк не розвивався, ми проходили дослідження, відвідували різноманітні консультації. Діти там були абсолютно звичайні, з невеликою затримкою в розвитку, практично норма.
Мені стало легше, як тільки я прийняла діагноз
З дитячого садка довелося піти, нас записали в лекотеку, це щось на зразок групи дитячого садка, де на кілька годин в тиждень збираються діти з більш серйозними порушеннями. Були хлопці з синдромом Дауна, і ДЦП, та інші. Всі разом.
Я пам'ятаю, в Лекотека була одна мама, яка ніяк не могла змиритися, не хотіла прийняти дитину такою, якою вона є. Все хотіла його витягнути, вилікувати від того, від чого вилікувати не можна. І я бачила, як вона мучиться. Мені, навпаки, стало легше, як тільки я прийняла діагноз.
Аутизм підступний тим, що зовні дитина - абсолютно звичайний. Але раптом він влаштовує істерику
Аутизм підступний тим, що зовні дитина - абсолютно звичайний. Але раптом він влаштовує істерику, жахливо поводиться - і все дивляться на тебе з осудом: погано виховує, погана мати. А пояснювати важко. Я не можу змусити себе вимовити незнайомій людині: мій син - аутист. Мені потрібно працювати з цим. Напевно, потрібно до психолога. А найскладніше пояснювати дітям, вони задають дуже прямі і хворі для мене питання. Максимум, що я можу їм сказати, що він погано розмовляє. Але легше просто уникати багатолюдних майданчиків. Весь час боюся, що Стьопа щось зробить не так і мені доведеться перед усіма звітувати.
Ця моя закритість породжує нерозуміння між людьми. Я, звичайно, завжди намагаюся встати на точку зору звичайної мами, зрозуміти, що вона відчуває, але мене все одно переповнюють емоції. Хочеться крикнути: «Ви не розумієте свого щастя, у вас - здорова дитина!»
Я не відгороджуюся від людей навмисне, це саме відбувається. Не хочеться зайвий раз когось напружувати. Але я намагаюся підтримувати спілкування з друзями, ходити в кіно і на виставки. Чи не зациклюватися тільки на проблемах, і зовсім не хочу про це постійно говорити. І дуже боюся, що у друзів і рідних може складеться враження, що я можу говорити тільки про аутизм і проблемах, пов'язаних з ним. Навпаки, так хочеться часом відволіктися від цього всього.
Найскладніше пояснювати дітям, вони задають дуже прямі і хворі для мене питання
Життя у мене, звичайно, зовсім інша. І вона вже не буде така, як у всіх. Але все одно я сприймаю її як щастя і радію дрібницям. І дуже ціную людей, які залишилися поруч зі мною.
Сьогодні ось дві години на центрі погуляла, поки Стьопа був в школі. Сиділа на лавці в Аптекарському городі, до мене підійшла дівчинка років трьох з букетом з осіннього листя і каже: «Це вам». Я заплакала. І справа тут не тільки в нервах або сентиментальності, а в постійному відчутті своєї вразливості. І разом з тим - величезної сили. Особливо коли я зі Стьопою.
З кожним новим етапом я відчуваю себе сильніше. Одного разу навпроти мене в метро їхала жінка, на колінах у неї сиділа дитина з особливостями. Мама була дуже акуратно одягнена, ретельно зачесана, і в усьому її зовнішності було стільки спокою і гідності. Я перейнялася до неї величезною повагою!
Я схиляюся перед усіма батьками, які виховують дітей з особливостями. Це неймовірно мужні люди, і мами, і тата. Особливо мене захоплює, коли я бачу, що у них виходить ставитися до свого життя не як до подвигу або помилку долі. А вони живуть повноцінно і вміють радіти. І це приклад для мене. Я намагаюся. І пам'ятаю, що Стьопі дуже потрібна щаслива мама.
Тривожний дитина: як допомогти йому стати сміливіше
У три роки Ян злякався лопнув кульки і став боятися повітряних куль, а заодно хлопавок і грози. Потім почав уникати дитячих майданчиків і будь-яких гучних місць в місті, побоюючись «зійти з розуму». Що може порадити батькам тривожних дітей психолог Сільвія Шнайдер?
Випробування дітьми: від горя до радості
Що значить бути батьком «особливого» дитини? Як це - мати сина чи дочку, які ніколи не будуть «як все»? Яке постійно приміряти на себе новий образ власного батьківства, постійно вчитися заново приймати власне дитя?
Наталя Водянова: «Ми всі рівні в своїх правах»
Гучна історія, яка трапилася з Оксаною, сестрою Наталії Водянової, змусила всіх нас заговорити про людей з особливостями розвитку. Наталя Водянова і фонд «Оголені серця» прийняли рішення провести позаплановий вебінар «Коли ми всі різні».
«Ми не відмовили жодному дитині, ми любимо всіх»
Олена Ігнатьєва, співвласниця приватного дитячого садка «Kid`s Estate», відкрила його спеціально для свого сина, якому поставили діагноз «синдром Аспергера». І ось уже одинадцять років, як в цьому саду всі діти - зручні і не дуже - навчаються на рівних умовах.