Народження дитини з порушеннями розвитку або вродженими захворюваннями, хвороби в процесі росту впливають на всю сім'ю. Причому впливають не тільки збільшенням інформованості батьків в медичних аспектах причин і лікування або матеріальному плані: дорослі змінюються і психологічно. Які зміни позначаються позитивно, які негативно і як з цим боротися? І в чому насправді потребують батьки особливих дітей?
Думки фахівців про батьків дітей-інвалідів
Фахівці стверджують на підставі досліджень, що батьки дітей-інвалідів відрізняються деякими схожими характеристиками, що виникають поступово після народження неповносправної дитини або хвороби, нещасного випадку, що став причиною захворювання або травми. Ще даються взнаки підвищена напруга в догляді, в терапії дітей, і вплив суспільства, і те, що психічні та фізичні сили у людей не нескінченні, а можливість відпочити часом відсутня.
На думку дослідників, найбільші зміни відзначаються у батьків дітей з розладом аутичного спектру та епілепсію.
Василь Олегович Генералов, лікар невролог-епілептології
Епілепсія і аутизм - стани, що мають найвищий рівень співзалежності, залучення родичів і оточуючих в проблеми здоров'я людини.
Дитина з розладом аутичного спектру постійно вимагає уваги, потрібно стежити за кожним його кроком, його дії передбачувані своєю непередбачуваністю, під його стереотипи поведінки змушені підлаштовуватися все, що проживають поряд з ним, і інші діти. і дорослі. Бажання і звички особливої дитини стають домінантою в родині, керувати такою дитиною або намагатися з ним домовитися буває дуже складно.
Поява особливого дитини в сім'ї значно впливає на родичів і, в першу чергу, на тих, хто проводить максимальну кількість часу з дітьми. Відповідно до даних дослідження, частіше за все такий дорослий мимоволі піддається таким змінам психіки:
Як допомагати батькам дітей-інвалідів?
Що відбувається з батьками? В першу чергу, якщо дитина народжується з захворюванням або інвалідністю, вони відчувають почуття дезорієнтації: коли ми чекаємо дитину, ми створюємо своє бачення його майбутнього, свої мрії - не дитину. У здорових дітей визнається право на свою волю, свої бажання, здібності, прагнення. Особлива дитина відразу виявляється втягнутим у вир турбот про його здоров'я, стає центром всесвіту, що збільшує навантаження і на батьків, і на нього самого.
У процесі «вирощування» здорових дітей є можливість користуватися наявними рецептами, порадами бабусь, подружок, книг. А при появі особливого малюка мати не так рідко залишається одна: батьки йдуть із сім'ї, не витримують. Друзі віддаляються, не розуміючи ступеня залученості. І до сих пір існують забобони про «заразність» якщо не хвороби, так нещастя, і одвічна стигматизація, звинувачення батьків у неіснуючих гріхах, порушеннях дієти. домислів, як ніби пояснюють, чому в цій родині народилася така дитина.
Навантаження, напруга, комплекс провини призводять до того, що батьки дитини-інваліда відгороджуються від суспільства: часто немає ні часу, ні сил, ні бажання. Шикуються своєрідні типи психологічних захистів - від заперечення наявності хвороби до відмови від суспільства або «культу неповносправної дитини».
Універсального рішення по допомогу батькам немає. Але, мабуть, основне, що потрібно робити - це, не замикаючись на сім'ї і хвороби, шукати людей, які вже проходили через цей досвід і їх особливі діти вже виросли. Це допомагає і розширювати горизонти, і виліковувати комплекс батьків особливих дітей ( «ми з усім справимося самі»).
Будь-якій дитині в першу чергу потрібні сильні, щасливі батьки. У разі дитини-інваліда працює правило літака: спочатку надіти кисневу маску на себе, потім на дитину.
Існують громадські організації з позитивним досвідом впливу спілкування батьків особливих дітей. Дуже ефективні прості зустрічі кількох батьків, особливо, якщо на них присутні дорослі інваліди: батьки малюків бачать, як і що може відбуватися, який ступінь адаптації можлива, що життя, нехай не така, про яку мріяли до народження (у кого з здорових дітей майбутнє повністю повторює батьківські мрії?), але в цілому наповнена життя - можлива.
На таких зустрічах дорослі діляться досвідом, рішеннями - не медична, а тими, які допомагають справлятися з навантаженням, працювати з емоціями. Причому, за нашим досвідом, такі зустрічі мають ефект подвійний терапії: безпорадний, замотаний вчора батько сьогодні, виявляється, може допомогти порадою не менше втомленому іншій людині. Допомога іншому відкриває приховані ресурси і «висмикує» зі свого кола: відчуття своєї корисності, потрібності дуже важливо.
Те, що ми робимо в «Білої тростини» на постійній основі - проводимо спільні заходи батьків незрячих дітей і дорослих інвалідів. Реалізовані сліпі діти і дорослі допомагають батькам зрозуміти, куди вони можуть рухатися з дитиною, як формувати взаємодію, і що не треба кружляти над ним шулікою, нікуди не випускаючи, треба допомагати адаптуватися. І тим самим ще і виділяти час для себе.
Батькам особливих дітей виключно важливі нові відчуття, знайомства, заняття, навички. Потрібно виходити з цього круговороту біля дитини, приймати ситуацію і розуміти, де ти знаходишся і куди можеш рухатися.
Дайте собі перепочинок
«Перепочинок» пропонує батькам «відпустку» - від декількох годин до декількох днів, протягом яких дитина перебуває в спеціально підготовленої «професійної» сім'ї, отримуючи весь необхідний догляд, увагу, нові враження і можливості соціалізації.
Батьки в цей час можуть просто погуляти (деякі - вперше за кілька років мають можливість спокійно пройтися по вулиці, сходити в кіно, не думаючи, з ким і як там дитина), вирішити нагальні проблеми, зайнятися своїм здоров'ям. Для більшості батьків особливих дітей така перепочинок життєво необхідна.
Василь Олегович Генералов
Поки терапія розладів аутичного спектру не досягнула бажаного рівня, навіть маленькі успіхи вже є перемогою. Але те, що реально зробити вже зараз - зменшити рівень співзалежності, не дати можливості аутизму зруйнувати сім'ю, зруйнувати психіку батьків, позбавити братів і сестер хворої дитини необхідної уваги.
Треба намагатися реально дивитися на речі, які не занурюватися з головою в проблеми здоров'я, залишати час і простір для особистого життя. На жаль, реабілітація дітей з РАС - це марафон. Його треба бігти, економлячи сили і, періодично роблячи емоційні перепочинку на піт-стопах. Не бійтеся робити ці перепочинку, не соромтеся себе, своїх бажань, пам'ятайте - ви нікому нічого не винні.
Принцип «рівний з рівним»: погляд з іншого боку
Боязнь відійти від дитини базується не тільки на його особливості стану і довіри опікуну. Батьки дітей-інвалідів піддаються особливій стигматизації з боку суспільства: не повинно бути щасливим і радіти життю, якщо у тебе в родині таке нещастя - хвора дитина. Це хрест батька, подвиг, марафон довжиною в життя, і треба кожен день боротися не на життя, а на смерть. Існує безліч статей, що описують «правила спілкування з батьками особливих дітей»: як їх раптом не образити, як розмовляти з такими людьми? Чи можна жартувати, питати про здоров'я, розповідати про успіхи своїх чадушек?
Як прості люди, так і фахівці, і преса часто вважають і описують інвалідів та їх близьких апріорі нещасними людьми, виявляючи їм в спілкуванні навмисну жалість або просто лякаючись спілкування з ними. Неприємне враження справляє і підвищений нездорову увагу, коли на людину на інвалідному візку або пояснювати мовою жестів неприховано витріщають очі. Доходить до блюзнірства - коли в хвороби починають відкрито звинувачувати саму людину або його рідних (тоді як хвороба - найчастіше результат випадку), а в разі смерті близької людини, що мав проблеми зі здоров'ям, починають. вітати близьких, що ось, мовляв, і сам відмучився, і вас відмучилася. Подібні слова іноді чуєш навіть від медиків. А що на ділі? Чи є привід вважати, що ці люди нещасні по визначенню?
На ділі щастя і любов - це почуття, що залежать від самого початку не від здоров'я, а від такої характеристики особистості, як оптимістичність. Якщо на оптиміста обрушилося нещастя у вигляді втрати ним або його близьким родичем здоров'я, він не стане нещасний, у нього просто змістяться орієнтири, від чого можна випробувати щастя. Ось дитина з ДЦП зробив в 15 років перші кроки в спеціальних ортопедичних пристосувань під контролем трьох докторів - і він, і батьки щасливі. Ось у дитини-аутиста, про який всі з придихом шепотіли «весь в собі, весь в собі», з'явився в школі один - і знову все щасливі, включаючи одного. Ось незрячий чоловік дійшов до магазину в сусідньому будинку без провідника - і знову він щасливий. Якщо людина оптиміст. Ну а песиміст навпаки - може володіти інтелектом Ейнштейна і здоров'ям чемпіона Олімпіади, як сам, так і вся його рідня, але все одно знайдеться привід для невдоволення. Точно так само і з любов'ю - банальне «люблять не за щось, а всупереч чомусь» має цілком резонне пояснення, тобто, якщо людина здатна любити безумовно і має адекватну самооцінку, то він полюбить близького і буде поважати себе самого і оточуючих незалежно від того, у кого яке здоров'я.
В юриспруденції є такий принцип - сумлінності підприємця. Коли не варто вважати всіх бізнесменів апріорі шахраями, а все ж спочатку припускати, що вони чесні. Ось давайте і ми, кому долею дано здоров'я, подібним чином робити перше припущення про наших співрозмовників, яким зі здоров'ям пощастило менше. Не треба ставити нікого нижче себе, нікого жаліти, оскільки цілком можливо, що в жалості співрозмовник зовсім не потребує. А потребує звичайному людському спілкуванні, зі спокійним повагою, за принципом відносин рівного з рівним. І навіть якщо співрозмовник здається нещасним - досить імовірно, що причина тому банальна туга по звичайному людському спілкуванню. Просто скажіть собі, що людина і його хвороба - це не одне і те ж. Хвороба - це жахлива несправедливість, яка трапилася з людиною, таким же, як всі.
І закінчити хотілося б мудрим висловом, яке записано при вході в один великий реабілітаційний центр в Німеччині: «Не бути інвалідом - це не привілей, а дар, якого будь-яка здорова людина може в наступний момент позбутися».