Фото: Roberto E. Rosales / ТАСС
Офіційної статистики щодо кількості людей з аутизмом в Росії немає. За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я, з ста дітей один народжується з так званими розладами аутистичного спектру. Проблема може торкнутися будь-якої сім'ї, незалежно від достатку, освіти, спадковості. Ціною героїчних зусиль активних батьків про дітей-аутистів хоча б почали говорити. За допомогою благодійників для них створюються різні сервіси, просувається інклюзивна освіта. Дорослим інвалідам з обмеженою дієздатністю держава не пропонує нічого. Після смерті родичів у них один шлях - в психоневрологічний інтернат. Про це страшно говорити, але багато батьків мріють, щоб їхні діти померли, але не потрапили в цю в'язницю. Чи є шанс змінити на краще долі цих людей, розбиралася «Лента.ру».
Коли на вулиці Світлана Дьоміна відчула, як пливе голова, ще трохи - і вона відключиться, вона змусила себе сконцентруватися. Схопила за руку сина і потягла його в аптеку. І тільки потім попросила викликати швидку.
- Я уявила, як буду без свідомості валятися в грязі, - каже вона. - Син Андрій нікому нічого не зможе сказати. Мене відвезуть в лікарню. А він так і залишиться на вулиці. Його або штовхнуть як кошеня, або пройдуть повз.
Андрію Дьоміна - 30 років. На перший погляд це звичайна молода людина. Виразні очі, акуратно підстрижені вуса. Художник. Постійно бере участь у виставках. Футболки та гуртки з його малюнками добре розкуповують.
- Мій Андрій - відноситься до глибоких аутистам, - пояснює Світлана. - Говорити вміє, але не хоче. Не може самостійно їздити на метро, ходити в магазин. Потрібно щоб хтось контролював його дії, пояснював, направляв.
Робота Андрія Дьоміна
Фото: сторінка Світлани Дьомін в Facebook
Робота Андрія Дьоміна
Фото: сторінка Світлани Дьомін в Facebook
Робота Андрія Дьоміна
Фото: сторінка Світлани Дьомін в Facebook
- З осені йде чорна смуга, - вибачається за зневіру Світлана. - Брата поховала. Сама хворіла. Була дика температура під сорок. Лежу, не можу поворухнутися. А син сидить поруч голодний. Він як заручник при мені. Я тепер весь час думаю: а що з Андрієм буде далі, якщо зі мною щось станеться?
З близьких родичів у Дьомін в Москві - дуже літній брат покійного чоловіка і 90-річна бабуся. Є далека рідня, але далеко від столиці. І невідомо - чи захочуть вони звалювати на себе такий тягар.
Матеріали по темі
Як благодійні фонди просувають інклюзію в маси
- Його силою вибили від мене, взяли за шкірку і зачинили двері, - згадує Світлана.
Коли батьки прийшли на дозволену «Свіданка», Андрій ні на що не реагував. Сидів нерухомо як мумія. Пожвавився тільки при вигляді кулька з солодощами.
- Він ці цукерки жменями жер. Чи не їв, а саме жер. А коли додому приїхали, взяв ремінь і прив'язав себе до стільця. Їх там прив'язували. - Світлана ненадовго затихає і посміхається через силу, - Можливо дорослий Андрій і зможе по-своєму адаптуватися до цього інтернату. Як тоді. У дитинстві, коли він просто відключився від зовнішнього світу.
За кордоном найпопулярніший формат для дорослих аутистів - супроводжуване проживання. Нагадує спільну оренду, коли студенти під час навчання в складчину знімають велику квартиру. У кожного постояльця такої квартири окрема кімната, кухня - загальна. Господарство частіше спільне. Залежно від стану мешканців такі компактні «гуртожитку» курирують фахівці: дефектологи, психологи, логопеди. Хтось із хлопців працює в майстернях: малює, ліпить з глини. Іноді держава надає житло в безоплатну оренду. Або це фінансують благодійні фонди.
Нещодавно подібні проекти стали з'являтися в Росії. Їх небагато - кілька міст. Охоплення потребують маленький. Займається цим не держава, а некомерційні об'єднання, благодійні фонди. Рухають всю цю махину - героїчні батьки інвалідів і співчуваючі їм люди.
Кадр: фільм «Антон тут поруч»
У Санкт-Петербурзі для дорослих людей з аутизмом в розпорядженні фонду "Вихід в Петербурзі" і центру «Антон тут поруч» дві квартири. Живуть в них не завжди. Зміна триває 4-5 місяців. Черга з нужденних - близько півроку. В цей час студенти (так співробітники фонду називають мешканців) навчаються навичкам планування дозвілля, догляду за собою, роботи по дому. Тренінг корисний як для самих хлопців, так і для їх сімей, які, можливо, вперше за довгий час можуть влаштувати собі «канікули».
Москва - в відстаючих. Експеримент з «супроводжуваної» квартирою місяць тому почав фонд для людей з порушеннями розвитку «Життєвий шлях». Поки там живуть три дівчини. У всіх є батьки.
У фонді «Вихід», що займається вирішенням проблем людей з аутизмом, вважають, що точкова допомога благодійників - це вже не варіант. Кому-то дістанеться, а кому - ні. Потрібна державна система.
- У нас сьогодні є багато приватних центрів, але вони занадто дорогі, і потрапити туди можуть одиниці, - каже експерт «Виходу» Марія Божович. - І не всі вони працюють сумлінно. Поки допомога не стане державною сервісом, сім'ї, де є діти з аутизмом - маленькі або вже дорослі, - будуть один на один зі своїми проблемами.
Громадські працівники покладають на нього великі надії. Грошей вони не просять, але хочуть виправити існуючу систему опіки над людьми з ментальної інвалідністю. Закон може дати сім'ям шанс вибудувати різні моделі майбутнього своїх дітей. Часто у дорослих інвалідів є друзі. Повністю вони на себе відповідальність взяти не можуть, але не проти розділити обов'язки. Припустимо, один опікун буде відповідати за медицину, інший - за побут, третій - за матеріальне благополуччя.
Бувають ситуації, коли ПНІ - єдиний вихід. Але в цьому випадку законопроект дасть право призначити інваліду зовнішнього опікуна. Ця людина зможе контролювати, як живеться його підопічному, що він їв на сніданок, чому йому дають ті або інші ліки, чи дозволяють гуляти.
Фото: Марія Алексєєва / РІА Новини
Як опікунів зможуть виступати не тільки фізичні особи, а й некомерційні організації. Зараз опіку можуть оформити тільки ті установи, в які людина поміщений під нагляд. Тобто самі інтернати.
- У батьків з'явиться легальна можливість створювати організації, одне із завдань яких - брати під опіку «дорослих дітей», - пояснює один з розробників закону, юрист Центру лікувальної педагогіки Павло Кантор. - Уже з'являються альтернативні форми життєвого устрою для людей з порушеннями. Але вони все на пташиних правах. Вони навіть не можуть на щось попросити гроші у благодійників, держави. Точніше - просять. А їм можуть сказати: «Та ви що, а раптом у цих дітей батьки помруть, їх же за законом повинні відразу в ПНІ відправити. І гроші наші даремно витратите ».
Ментальні інваліди далеко не завжди бідні. У спадщину від батьків вони можуть отримати фінансові кошти і нерухомість. Зараз, якщо людина потрапляє в психоневрологічний інтернат і позбавляється дієздатності, офіційну опіку над ним і право розпоряджатися майном отримує пеньки. За словами Павла Кантора, є випадки розтрати і втрати цієї власності керівництвом інтернатів. А також приклади використання її не в інтересах інвалідів. Наприклад, квартира здається органами опіки, але цих грошей власник не бачить. Громадські організації могли б змусити цю власність працювати на благо своїх підопічних.
- Багато хто запитує про механізм контролю за тим, як буде використовуватися майно, чи не стануть інваліди бомжами - продовжує Кантор. - Всі угоди з майном недієздатних проходять через органи опіки. І з їх власністю нічого протизаконного зробити не можна, якщо не корумпувати опіку. А якщо корумпувати - то вже вибачте. Від цього і зараз ніхто не застрахований. Але в будь-якому випадку діяльність громадських організацій набагато прозоріша, ніж діяльність приватних осіб.
Публікація підготовлена за участю фонду «Вихід». Про те, як допомогти фонду, можна дізнатися на його сайті.