В останні роки великий інтерес стали викликати дорослі аутисти. Вони цікаві і фахівцям, як люди, які подолали захворювання або навчилися жити і добиватися успіху не дивлячись на аутизм, і батькам - як перспектива розвитку їхніх дітей. Дорослі аутисти розповідають батькам і фахівцям про себе, про своє розуміння світу і дозволяють зрозуміти відчуття і чуства аутичного дитини, - все те, що в силу порушень його розвитку закрито для інших.
Тут ми наводимо розмову батьків з аутистки Ірис Йохансон, яка приїжджала в Москву, разом зі шведськими фахівцями.
БЕСІДА БАТЬКІВ З ИРИС Йохансон.
Організаторами зустрічі батьків зі шведськими фахівцями виступили фахівці Московського Центру Лечебной Педагогіки. На зустрічі серед фахівців була присутня жінка, яка викликала найбільший інтерес батьків. Ірис Йохансон - психолог, консультант по аутизму сама є аутистом. Повністю адаптувалися в суспільстві, Ірис розповідає батькам про те, що відбувається у аутиста в душі. Допомагає іншим зрозуміти, чому дитина поводиться саме так, що він при цьому відчуває.
Батьки попросили організувати спеціальну зустріч з Ірис, на якій вона розповіла про своє життя, про своє дитинство і відповіла на запитання батьків. Тут ми наводимо короткий виклад цієї зустрічі батьків і Ірис: найбільш цікаві для батьків питання і відповіді на них Ірис.
Коротка історія дитинства Ірис
Ірис народилася в родині фермера. Крім неї в родині був ще одна дитина - її брат, який старший за Ірис на 2 роки. Вихованням дітей займався батько, так як у них з матір'ю було правило - вона народжує, а він виховує. Мама Ірис росла без матері і відчувала психологічний страх перед маленькими дітьми. Вона займалася господарством, будинком. Тому, згадуючи своє дитинство, Ірис каже тільки про батька.
Чому аутична дитина не говорить. Деякі діти починають говорити дуже рано, повторюють багато слів, але потім замовкають?
- З самого свого народження дитина прагне до спілкування, адже тільки спілкуючись він може висловити свою потребу в чому-небудь. Для всіх людей природно, що якщо дитині щось треба, він буде кричати до тих пір, поки йому це не дадуть. Усередині дитини кожне слово і пов'язаний з ним образ займають певне місце і в результаті створюється якесь внутрішнє цілісне уявлення про світ. Чим більше дитина дізнається світ, тим більше дізнається нових слів, тим більше у нього з'являється потреб. Бажання висловити їх викликає в ньому потребу в мові. З кожним словом дитина пов'язує щось - подія, почуття, образ, явище. Він вимовляє слова, що позначають якусь подію, а потім він висловлює свої почуття про цю подію. Мова необхідна при спілкуванні.
Дитина з аутизмом не має потреб. У дитини з аутизмом мова теж починається з першого слова і пов'язаного з цим явищем. Але якщо це явище для нього нічого не значить, то він може не вимовляти більше це слово. І зовсім перестати говорити. І навпаки, якщо якесь слово викликає у дитини з аутизмом приємні відчуття, він може повторювати його цілий день, викликаючи ці відчуття, але не використовуючи це слово для спілкування. Якщо немає спілкування, то не потрібна і мова.
Чому аутична дитина не реагує, коли йде звернення безпосередньо до нього, зате виконує прохання, що йдуть як би ні до кого?
- Дитина з аутизмом може відчувати страх перед близькістю, що виникає при спілкуванні. Тому з ним краще спілкуватися через який-небудь третій предмет або об'єкт. Коли я вчилася в школі, я чула і розуміла все, що говорив учитель і виконувала його вказівки, якщо він звертався до всього класу. А коли він звертався безпосередньо до мене, то у мене вуха немов заливалися молоком: я все розуміла, що мені говорили, але не могла використовувати це. Я не могла думати, якщо щось було направлено безпосередньо на мене. Я впадала в стан стопора. Мій батько для того, що б зняти цей страх при особистому спілкуванні використовував дзеркало: ми обидва підходили до великого дзеркала і спілкувалися, дивлячись на відображення в дзеркалі. Це вийшло не відразу - спочатку я дуже боялася дзеркала, але коли я звикла, батько зміг дати мені деякі уявлення про світ. Для нього це був спосіб навчити мене виділяти себе як особистість, виділяти своє "Я". До занять з дзеркалом все люди для мене були просто предметами, а після цих занять я стала розуміти, що таке люди і що таке спілкування. Деякі діти непогано спілкуються, якщо спілкування йде через якусь іграшку, через комп'ютер. Головне створити ситуацію, коли дві людини разом займаються чимось одним. Наприклад, разом грають з однією іграшкою, або разом займаються на комп'ютері. Тоді дитина все більше і більше буде переставати боятися спілкування.
Чому у дитини з аутизмом немає потреб?
- Для людини природно стан, коли йому "добре". Якщо людині "не хорошо", він хоче зробити так, що б йому знову стало "добре". У момент, коли людині "не хорошо", він відчуває потребу в чомусь, що дозволить йому знову відчути цей стан "добре". Це базове стан рівноваги усередині. Людина відчуває якесь почуття, наприклад, гнів, страх, радість, але все це проходить і він знову повертається до рівноваги усередині себе. У аутиста немає цього базового стану "добре". Для нього не природно отримувати задоволення від життя, він не в ладу зі своїми почуттями. Тому він не відрізняє стану "добре" і "не добре". У нього немає того базового стану рівноваги, до якого можна повернутися, зазнавши якесь потрясіння. Йому складно запам'ятати всі норми поведінки, як і коли треба себе вести.
Чому аутичні діти так прив'язані до якихось стереотипним безцільним, безглуздим рухам, наприклад, ходить по кімнаті по одному і тому ж маршруту?
- Аутичні діти прагнуть до контакту, але не знають як його здійснити і бояться його. Коли дитина не може висловити свої почуття, це викликає відчуття дискомфорту, дуже неприємне для дитини. І тоді безцільне дію для нього краще, ніж бездіяльність.
Чому аутичні діти безпричинно плачуть?
- Не треба думати, що аутична дитина нічого не помічає навколо себе. Він все запам'ятовує, але не проявляє своїх знань і пам'яті. Безпричинний плач - це реакція на якусь подію. Звичайні діти відразу реагують на якісь події, відразу проявляють свої почуття, і їх реакція не здається безпричинною. Дитина з аутизмом може проявити свої почуття набагато пізніше. Але насправді дитині в цей момент дуже добре, тому що він розуміє, що може відреагувати на навколишній світ. У ці моменти його не треба втішати, не треба заважати йому висловлювати свої почуття. Треба просто співчувати, що не привносячи своїх почуттів і слів.
Як навчити дитину різним побутовим навичкам?
- Коли мій батько хотів, що б я щось зробила, наприклад одяглася, він вирішував, що я теж цього хочу. Він створював умови для того, що б я це зробила - приводив мене в передпокій, давав мені одяг і називав порядок дій - вказував річ, яку я повинна була одягнути. При цьому він стояв поруч і міг робити щось своє, розмовляти з кимось, але завжди знав, що саме я повинна зробити.
Іноді у мене виникало бажання робити все навпаки. І тоді батько теж діяв від противного. Наприклад, як і всі аутисти я любила воду, і якщо мені не хотілося знімати одяг, батько садив мене в чан з водою, і я тут же роздягалася.
Потім він обов'язково пояснював мені, що вона зробила. При цьому дуже важливо, що б у дитини завжди залишалися приємні відчуття від того, що він робив.
Чому аутична дитина не може спілкуватися?
- Дитина знаходиться в ситуації постійного спілкування - і в утробі матері, і після народження. Але атмосфера спілкування - контакт - створюється тільки після народження. Якщо ми хочемо спілкуватися з конкретною людиною, то свою увагу ми зосереджуємо на конкретну людину. Інша людина розуміє це і теж зосереджує свою увагу на нас. В результаті створюється атмосфера контакту.
Якщо ж є порушення спілкування (те, що потім можуть назвати аутизмом), то дитина не може створити таку атмосферу контакту. А в ситуації, коли хтось дивиться на аутичного дитини, дитина цього не помічає і не концентрує свою увагу на цю людину. І той, хто хоче спілкуватися з дитиною з аутизмом, повинен все більше і більше концентрувати свою увагу, щоб створилася ця атмосфера контакту.
Як і коли до Вас прийшло усвідомлення того, що з Вами відбувається і виникло бажання навчитися спілкуватися і як до Вас ставилися оточуючі?
- У 10 років я відчула, що люди чимось відрізняються від решти, що у них є щось спільне, чого немає у мене, і завдяки чому вони об'єднані між собою і що вони люблять це щось. Це щось - спілкування. Мені знадобилося 10 років, щоб налагодити зв'язок між собою і навколишнім світом.
Протягом цих 10 років люди і суспільство по-різному ставилося до мене, але поруч зі мною завжди була людина - мій батько - який був для мене захистом. Це дуже важливо, що б поруч з аутистом була людина, яка допоможе створити внутрішню систему світовідчуття, систему відліку ..
У аутистів немає внутрішньої системи відліку (співвідношень різних явищ і предметів). Коли у людини є така система, йому легше спілкуватися. І для того, що б ця система склалася, аутисту необхідна людина, яка могла б поділитися з ним цією системою. Зараз, завдяки батькові, у мене виникла ця система.
Для людей природна здатність до спілкування, але для аутистів це не природно. Необхідно щоразу отримувати від себе, обмірковувати як проявити цю здатність. Зосередженість на те, що відбувається в душі і в спілкуванні може створити в душі аутиста спокій, який може допомагати йому. Чим глибше усвідомлюється природність спілкування аутичним дитиною, тим краще можна допомогти цій дитині.
Чому аутичні діти часто наражають себе на небезпеку, причому роблять це навмисно?
- Я теж в дитинстві робила небезпечні речі, не усвідомлюючи, що це небезпечно. В цей час мені було добре, адже я контактувала зі своїми почуттями, чого в інших ситуаціях не відбувалося. Це був спосіб зрозуміти світ. Я не відчувала небезпеки, але чекала цікавих відчуттів. Це був спосіб підійти до життя близько. Переживання інших людей - це цікаво дитини з аутизмом. Тому люди сильно втомлюються від спілкування з аутичними дітьми. дитина постійно провокує інших на дії, що б отримувати відчуття і вчитися у цих людей як і коли проявляти ці почуття. Якщо на провокації дитини не реагувати, то для нього це стає нецікавим. Однак, треба давати йому відчуття і почуття в безпечних ситуаціях. При цьому, треба знати, що дитини з аутизмом завжди бракує спілкування.
Якими повинні бути люди, щоб спілкуватися з дитиною з аутизмом?
- Я сприймала людей на рівні навколишнього середовища, об'єктів. Але були люди, які викликали у мене особливі почуття, які дуже допомогли мені і багато чому навчили мене.
Коли мій батько не міг зі мною займатися, зі мною залишалася жінка похилого віку, яка викликала у мене дуже глибокі почуття. Цю жінку відрізняло те, що вона ставилася до людей без будь-яких очікувань, і у неї було глибоке розуміння людей. Всі люди, які зустрічалися з цією жінкою, також відчували до неї особливі почуття. Вона могла створити дуже гармонійну атмосферу спілкування.
Крім цього, в 5 класі у мене з'явився новий учитель - людина з глибоким почуттям обов'язку. Він нічого не розумів в моїх проблемах, але у нього було глибоке бажання навчити мене всьому, що він умів. І хоча ці роки, що він займався зі мною, він не бачив результатів, для мене ці роки були найважливішими. Для дитини з аутизмом дуже важливо спілкуватися без "задніх" думок. Наприклад, коли він ставив написати твір на якусь тему, а я тоді ще не вміла писати і просто змальовувала лист карлючками і віддавала йому. Він, дивлячись на цей лист, просив мене розповісти все, що я знаю по цій темі, і записував мою розповідь. А потім віддавав мені записаний ним текст зі словами. "Ось твій твір. Тепер візьми і перепиши його. "І я переписувала. Головне - знати, що аутичні діти прагнуть до контакту, але не знають як його здійснити.