Це захворювання не має нічого спільного з забудькуватістю, як вважають багато хто, плутаючи розсіяний склероз з атеросклерозом, і займає друге місце серед причин неврологічної інвалідності молодих людей після травм. Про природу і причини розсіяного склерозу. а також про те, чи можна тримати його під контролем, розповів МедНовини завідувач паліативним відділенням для хворих на розсіяний склероз московського Центру паліативної медицини Володимир Овчаров.
Що таке розсіяний склероз
Розсіяний склероз (РС) - наслідок змін в центральній нервовій системі, що виникають найчастіше в молодому і середньому віці. У хворих на РС руйнується миелиновая оболонка нервових волокон головного і спинного мозку, і на її місці утворюються склеротичні бляшки. «Склероз» в даному випадку означає «рубець»; а «розсіяний» - їх виникнення в різних частинах головного і спинного мозку. Це призводить до порушення передачі нервових імпульсів: пошкоджені ділянки не можуть виконувати свої функції повноцінно. Через 8-10 років від моменту початку захворювання близько 80% пацієнтів змушені змінити роботу через появу труднощів. Через 15 років у понад 50% виникають проблеми з пересуванням. Через 20 років більше половини хворих мають складності самообслуговування. У Росії сьогодні за різними оцінками від 70 до 150 тисяч хворих на РС.
Володимир Володимирович, з-за чого люди хворіють РС? І чим викликаний зростання захворюваності в світі?
- РС - це мультифакторіальних захворювання. Вважається, що для його розвитку потрібно мати генетичну схильність і персистирующую вірусну інфекцію (наприклад, деякі різновиди герпесвирусов). Вносять свій внесок погана екологія (вплив токсичних речовин і радіація), травми, часті стресові ситуації, особливості харчування, і навіть місце прожіванія.В різних популяціях РС поводиться по-різному - чим ближче до екватора живе людина, тим менше у нього шансів захворіти РС. Дуже багато випадків цієї хвороби в США, Канаді, в Північній і Центральній Європі. Поширення хвороби різниться навіть по регіонах Росії.
Що стосується генетичної схильності, то за науковими даними, найчастіше це не пряме успадкування по вертикалі (хоча є і такі випадки), а по горизонталі, коли хворіють брати і сестри. І серед наших хворих також є такі сімейні випадки.
Зростання захворюваності викликаний тим, що в основі його розвитку лежить ще й екологічний фактор, і тому його можна вважати хворобою цивілізації. З іншого боку, показники захворюваності завжди збільшуються з поліпшенням діагностики. А сьогодні настала ера магнітно-резонансної томографії), завдяки якій РС діагностується краще.
А наскільки взагалі складна діагностика РС?
При постановці діагнозу головне - клінічна картина, перебіг захворювання і виникають у пацієнтів неврологічні симптоми. Найчастіше в дебюті розсіяного склерозу страждає зоровий нерв, з'являється біль і пелена перед оком, знижується зір, в подальшому приєднуються інші неврологічні порушення: хиткість, слабкість і оніміння в кінцівках, порушення сечовипускання, двоїння предметів. Неврологічні симптоми в період загострення можуть бути найрізноманітнішими, тому це захворювання і називають «неврологічний хамелеон».
До додаткових методів належать МРТ головного та спинного мозку, викликані потенціали і дослідження олігоклональних імуноглобулінів в сироватці крові і в лікворі - це золотий стандарт діагностики. На практиці найчастіше використовується клініка і МРТ, цього достатньо. Але ставити діагноз розсіяний склероз без клінічної картини, на підставі тільки даних МРТ, неправильно.
Чому серед хворих так багато молодих людей?
- Тут теж не все так однозначно. Якщо раніше вважалося, що хворіють люди 20- 40 років, то тепер РС значно помолодшав, і виявляється навіть у дітей. З іншого боку, в нашому центрі були пацієнти, у яких дебют захворювання припадав на восьмий десяток. Але, звичайно, частіше хворіють молоді. Цілком ймовірно, це пов'язано з особливостями роботи імунної системи. РС - це аутоімунне захворювання. У молодих людей імунітет активний, він «жорстко» реагує на появу в організмі чужорідних агентів і коли в певний момент настає збій, він атакує власні клітини організму, свої мієлінові оболонки. З віком імунна система виснажується, і тому у літніх людей РС зустрічається набагато рідше. У цьому віці частіше розвиваються онкологічні захворювання. А ось у пацієнтів з РС онкологічні захворювання якраз виникають значно рідше, ніж в загальній популяції.
А які шанси ваших хворих на лікування?
- Лікування - не найкращий слово в цій ситуації, напевно, вилікувати РС неможливо. Хоча що взагалі можна вилікувати? Тільки те, що лікується антибіотиками або хірургічним шляхом. Гіпертонія, стенокардія, бронхіальна астма, шизофренія і багато іншого - це хронічні хвороби, і їх потрібно і можна контролювати. Тобто, завдання полягає не в тому, щоб вилікувати РС, а в тому, щоб його течія була найбільш м'яким, з мінімумом загострень, які викликають накопичення неврологічного дефіциту і інвалідизацію.
На сьогоднішній день існують препарати, які змінюють протягом розсіяного склерозу - їх скорочено називають ПІТРС. Є кілька ліній таких препаратів, які індивідуально підбираються кожному пацієнтові. Спочатку призначаються препарати першої лінії, але, якщо вони виявляються неефективними, переходять до другої лінії.
- Всього ПІТРС в Москві отримують близько 30-35% пацієнтів (це все, кому ці препарати показані). Препарати першої лінії для лікування РС входять в програму «Сім високозатратних нозологій». Вони обходяться приблизно по 1200-1300 доларів на місяць, але хворим РС з ремиттирующим плином (при якому загострення чергуються з ремісіями) видають їх безкоштовно. У Москві на сьогоднішній день препарати першої лінії отримують близько 2,5 тисяч пацієнтів. З другої лінією складніше - їх отримують всього чоловік 300, і ці препарати купуються за рахунок бюджету міста.
Існує ще велика дослідницька програма. Клініки нашої країни активно беруть участь в дослідженнях з лікування РС, і досить багато пацієнтів беруть участь в клінічних випробуваннях інноваційних препаратів. Йдеться про лікування моноклональними антитілами. І його можна вважати певним проривом: статистика говорить про те, що кількість загострень у пацієнтів з ремиттирующим плином РС на фоні цих препаратів значно зменшується. А значить, зменшується ступінь інвалідизації, і пацієнти значно довше зберігають працездатність і активний спосіб життя.
Існують якісь немедикаментозні методи профілактики загострень?
- Звичайно. Коли пацієнт приходить до лікаря - фахівця з РС, він отримує рекомендації побутового характеру. Оскільки один з основних пускових чинників, що викликає загострення розсіяного склерозу, це вірусна інфекція, то потрібно намагатися її уникати. У разі епідемій носити маски, частіше мити руки і так далі. Але при цьому ні в якому разі таким пацієнтам не можна вакцинуватися. Суть РС зводиться до того, що власні імунні клітини виявляють надмірну активність і викликають пошкодження власних мієлінових оболонок, сприймаючи їх як чужорідні агенти. А будь-яка вакцинація - це роздратування імунітету. І будь-яке щеплення буде активувати імунну систему і сприяти розвитку загострень.
Другий пусковий фактор загострень - це стрес. Тому там, де можна обійти «гострі кути», краще їх обходити. Про це ми говоримо пацієнтам і намагаємося їх орієнтувати на правильне ставлення до життя. Можна йти по дошці на висоті 10 метрів - це будуть одні відчуття. Можна цю дошку опустити вниз, і пройти по ній вже зовсім спокійно, не нервуючи. Це два основні моменти. Але, звичайно, їх значно більше: мають значення і алергічні реакції, і характер харчування, і перегрів.
Якість життя пацієнтів з РС в міру прояви хвороби істотно змінюється. Що робиться для адаптації таких хворих?
Для підтримки якості життя пацієнтів існують різні реабілітаційні клініки, де можна отримати фізіотерапевтичне лікування, лікувальну фізкультуру, масаж. Є кошти механічної реабілітації, які полегшують життя і пацієнту, і його родичам. А в адаптації наших пацієнтів велику роль відіграє співтовариство хворих і лікарів. У Росії є дуже потужний суспільство пацієнтів з розсіяним склерозом, в якому можна знайти не тільки спілкування, але рада про те, куди звертатися по тій чи іншій проблемі, отримати грамотну юридичну допомогу. Організація проводить різні заходи, наприклад, наші пацієнти часто виїжджають на кінні прогулянки. Той, хто може сидіти в сідлі, катається на коні, інші просто спілкуються один з одним.
Нашим хворим необхідні позитивні емоції, це запорука їх хорошого стану. Тому так важливі спільні виїзди на природу і спілкування. Були такі випадки, коли один пацієнт закохувався в іншого, і йому ставало значно легше і в плані його фізичних проблем. Раніше, коли в нашій 11-й лікарні був Центр РС, тут лежали пацієнти тільки з цим захворюванням. Вони знайомилися, а потім телефонували і спілкувалися вже поза стінами лікарні.
Але основним в Центрі РС все-таки було спеціалізоване лікування. А де зараз, після його ліквідації, лікуватися таким хворим?
- Спеціалізованих стаціонарних відділень, які займалися б тільки такими пацієнтами, в Москві зараз немає взагалі. Є в кожному окрузі по одному окружному відділенню розсіяного склерозу, вони базуються в поліклініках. Якщо хворим з РС потрібна госпіталізація, вони направляються в Межокружной відділення розсіяного склерозу (МОРС), які прикріплені до певного стаціонару (ДКБ 12, 15, 24, 71, 81). Хворі з РС потрапляють в одну з цих п'яти лікарень, де поряд з ними лікуються пацієнти і з іншими неврологічними захворюваннями. Тому профільність таких відділень відносна.
Плюс система ОМС передбачає швидку виписку таких хворих - через 6-7 днів. За такий короткий термін можна зняти загострення, провівши курс гормональної терапії, але підібрати симптоматичні препарати від спастичного м'язового тонусу, порушених тазових функцій або антидепресанти - на мій погляд, практично неможливо. Тим більше, що давно хворіють пацієнти накопичили неврологічний дефіцит мають великі труднощі з пересуванням, їм дістатися до поліклініки або окружного фахівця з РС досить складно, а потрібен щоденний огляд для титрування дози міорелаксантів. Тому, звичайно, в ідеалі, в місті має бути стаціонарне відділення, яке займалося б саме цією проблемою.
Наше відділення в Центрі паліативної медицини призначене для найважчого контингенту пацієнтів з РС, з уже вдруге прогресуючим перебігом. Це ті пацієнти, які або не пересуваються зовсім, або їх пересування сильно обмежена. Тут вони можуть отримати не тільки необхідний догляд, а й кваліфіковану допомогу, їм підбирають препарати, здатні поліпшити їх якість життя. Це відділення, яке залишилося від 11-ї лікарні. І тут поки ще збереглися кадри і ті підходи до лікування, які були і раніше.
Крім міських структур, в Москві є і федеральні наукові центри: РС займаються в Центрі неврології і на кафедрах нервових хвороб трьох московських медичних університетів. Але, звичайно, вони не можуть надавати допомогу в таких обсягах, як цей робив працював в 11-й лікарні Центр РС.
А як йдуть справи в інших регіонах? Там взагалі є фахівці, що займаються РС?
- В цілому по Росії працюють близько 70 центрів РС, які створені у всіх великих містах, і в яких є кваліфіковані неврологи. В ідеалі, займатися нашими хворими повинні саме такі фахівці. Справа в тому, що підганяти весь РС під одну схему неможливо, тут потрібен індивідуальний підхід. Всі пацієнти різні: у кого-то, наприклад, високий м'язовий тонус, а у кого-то низький, у одного затримка сечі, у іншого нетримання, у одного ейфорія в іншого депресія. І те, що добре одному, іншому може піти на шкоду.
Особливість роботи неврологів, що займаються РС, в тонкому підборі цих симптоматичних препаратів. Наприклад, звичайний невролог, йдучи по стандартному шляху, призначить хворому РС, якщо у того депресія, препарат амітриптилін - він безкоштовний, є в пільговому списку. Але цей амітриптилін тут же дасть слабкість в ногах, і пацієнт перестане пересуватися, а також затримку сечі, що потребують встановлення катетера. І таких прикладів я можу навести дуже багато. Тому займатися лікуванням розсіяного склерозу повинен все-таки фахівець, а не лікар загальної практики.
Якими Ви бачите перспективи боротьби з РС в Росії?
- Не дивлячись ні на що, лікування РС в нашій країні знаходиться на високому рівні. І сьогодні немає сенсу їхати за кордон, все необхідне лікування можна отримати тут. Головне, щоб наше складне економічне становище не торкнулося програму безкоштовної допомоги пацієнтам, які отримують препарати, які змінюють протягом РС. А якщо будуть продовжуватися ті клінічні дослідження, які активно проводяться в центрах нашої країни, то будуть з'являтися нові і нові препарати. І, я думаю, що вже в найближче десятиліття можна буде говорити, якщо вже не про лікуванні, то про надійний контроль цього захворювання.