Що змушує кузбасівських батьків кричати про допомогу? Що заважає нашій медицині встати в один ряд з німецької або ізраїльської? На ці запитання відповідає лікар-психіатр і мама «особливого» дитини Тетяна Докучаєва (на знімку).
- Пані Тетяно, чому батьки прагнуть лікувати дітей з «важкими» діагнозами в закордонних клініках, а не в кузбасівських або, скажімо, в московських?
- У кожному разі батьки будь-яким способом хочуть допомогти своїй дитині одужати. Якщо це кардіологічне захворювання, то вам скажуть, що на Заході більш успішно проходять операції. Ті, хто зіткнувся з онкологією, наполягатимуть на тому, що за кордоном краще препарати і якість допомоги. Батьки дітлахів з дитячим церебральним паралічем шукають клініки, що займаються альтернативними методиками лікування, такими, як дельфінотерапія або традиційна китайська медицина. У мого шестирічного сина Діми теж легка форма ДЦП, в два роки він зовсім не ходив. Ми не давали йому ліків, возили його в кінний клуб на іпотерапію і в басейн. І результати є: зараз він бігає, стрибає, покращилася моторика, він малює.
За всіх батьків я відповісти не можу, т. К. Кожна сім'я, яка просить про допомогу, стикається зі своїми проблемами. Наша сім'я бореться з хворобою, в лікуванні якої в нашій області фактично нічим допомогти не можуть: в чотири роки моєму синові поставили діагноз аутизм.
Немає стандартів лікування
- Т. е. На сьогоднішній день в Кемеровській області немає взагалі державних установ, які спеціалізуються на реабілітації дітей-аутистів? Чому?
Що пропонують батькам аутистів тут? Відвідування єдиної школи в місті за умови, що вона здатна до навчання, без будь-яких спеціальних програм. І коли вже у батьків опускаються руки від марних і непотрібних спроб зробити дитину нормальним, їм пропонують здати дитину в інтернат. А там такі діти швидко «згорають» - тільки одна дитина з трьох доживає до 18 років: ніхто не буде щохвилини стежити за ним, його заріжуть препаратами, і він швидко перетвориться на «овоч». Тільки живучи в сім'ї, така дитина може більш-менш адаптуватися. Головне в реабілітації аутистів: якщо не навчити їх жити в соціумі, не вивести на вулицю, ніякі таблетки не допоможуть. Зараз сина прикріпили до дитячого садка (до 6 років нам чемно відмовляли через брак місць і браком обслуговуючого персоналу, адже такій дитині потрібен індивідуальний догляд), два рази на тиждень по 20 хвилин з ним займається дефектолог: вчить малювати, конструювати, розрізняти кольори. Але навряд чи ці знання зараз підуть на користь: для нього набагато важливіше навчитися виражати елементарні прохання, користуватися туалетом. Ви не уявляєте, стільки проблем вирішилося, коли ми навчили Діму показувати пальчиком те, що йому потрібно!
Досвід - тільки за кордоном?
- У такій ситуації, дійсно, єдиний вихід - їхати за кордон. Як ви допомагаєте своїй дитині?
Мені простіше оволодівати якимись знаннями, вивчати спеціальну літературу, досвід зарубіжних лікарів, оскільки я сама - лікар. Зараз не працюю за фахом, тому що за Дімою потрібен постійний догляд. Сама розробляю свою схему лікування, харчування, лікарі в цих нюансах детально розбиратися не будуть. Наприклад, аутистам потрібна безглютеіновая, безмолочна дієта, продукти, які виводять надлишки ртуті з організму.
- А що заважає нашим фахівцям так само дистанційно навчитися самим і передавати ці знання вже кузбаських батькам?
- Не все так просто. У # 8209; перше, в місті катастрофічно не вистачає лікарів - всього два дитячих психіатра, які жахливо завантажені. По-друге, один курс навчання коштує 6 тис. Руб. а всього треба пройти чотири курси. Хто захоче платити за це зі своєї кишені? Ми бачимо на ізраїльському сайті, хто там вчиться: з Кузбасу ми - єдині, хто дійшов до третього курсу, т. К. Після кожного - серйозний іспит. По-третє, для впровадження цієї програми в державних центрах потрібно отримати ліцензію.
Про це й мови не може бути, тому що у нас немає державного стандарту по реабілітації аутистів. Нещодавно батьки зверталися до місцевого реабілітаційний центр дітей-інвалідів. З питанням, чому немає програми реабілітації, їх відправили до відділу освіти. Там відповіли: «Ваші діти, за стандартами 60-х років, розумово відсталі, нездібних - змиріться і живіть з ними як хочете». А тим часом недавно дізналася, що в Москві по ізраїльській програмі фахівець навчає лікарів і педагогів, як працювати з такими дітьми.
- Якщо подивитися на систему медичної допомоги в цілому, що, на ваш погляд, гальмує її вдосконалення, заважає стати в один ряд з зарубіжної - тієї ж китайської, німецької або ізраїльської?
- Знаючи про особливості роботи психіатричної допомоги, можу припустити, що система скрізь однакова: самостійно фахівця складно впровадити щось нове. По-перше, лікарі настільки завантажені, що у них немає сил, часу і бажання отримувати додаткові знання. По-друге, кожен крок потрібно погоджувати з відділами охорони здоров'я або освіти і чекати від чиновників дозволу.
Батьківський ентузіазм
- Відповідаючи на питання про систему допомоги дітям-аутистам, головний лікар Новокузнецькій психіатричної лікарні Наталя Зав'ялова навела як приклад російські центри реабілітації, які тримаються виключно на ентузіазмі батьків. А як в Кузбасі при відсутності державної допомоги батьки допомагають один одному?
- У Кемерові існує центр допомоги аутистам «Сонечко», який організований батьками і діє на приватній основі. За три роки він показав хороші результати, тепер там ціла черга з бажаючих потрапити в центр. У Новокузнецьку зараз на обліку стоять 40 дітей-аутистів, однак, як кажуть лікарі, ця цифра далека від реальності: багато хто боїться заявити про проблему.
Ми теж плануємо організувати такий центр допомоги дітям з аутизмом. Завдяки допомозі молодіжного парламенту і футбольного клубу «Металург» вже знайшли приміщення, зареєстрували громадську організацію «Лучик». Тепер плануємо залучити фахівців, зацікавлених в реабілітації особливих дітей. Якщо не знайдемо спонсорів, то оплачувати заняття будуть батьки. У нас немає часу чекати допомоги від держави: чим довше ми не надаємо допомогу, тим більше у дітей розвиваються аутистические риси, тим важче вони піддаються корекції, тим менше шансів на одужання.