Шановна пані віце-прем'єр!
У своєму інтерв'ю Ви висловили здивування, чому вся країна збирає гроші на лікування своїх дітей, коли вся високотехнологічна медична допомога в нашій країні надається безоплатно.
З усіх засобів реабілітації, що нам покладені, ми отримали тільки інвалідні крісла і пошкодували майже відразу. Вони не відповідають тяжкості захворювання. У них не регулюються ні ширина, ні глибина сидіння. Чи не фіксується тазостегновий суглоб. Скласти коляску практично неможливо (тільки за допомогою лома, але тоді її буде не зібрати).
Оскільки коляски були отримані нами, в компенсації і отриманні інших колясок відмовили. Довелося збирати гроші на придбання коляски в Інтернеті.
З приводу реабілітаційних заходів. За всі 5 років нашої інвалідності та боротьби з хворобою нам не надали жодної путівки. З цієї причини ми щороку збираємо кошти на реабілітацію.
Сума, необхідна на одну поїздку з середньою інтенсивністю реабілітації, більше 100 т. Рублів. На дитину і матір. Без дороги. Мені як непрацюючої вдові такі суми щорічно не по кишені. Тому доводиться вдаватися до допомоги співпереживати людей.
До речі, щодо того, що я не працюю. Навіть при всьому бажанні я не можу працювати. Садиков для дитини з таким діагнозом як у нас (ДЦП, епілепсія, груба затримка ПМР, дитині 5 років, вона не говорить і не ходить), катастрофічно мало. Я в неї вірю. І роблю все для того, щоб вона пішла і заговорила.
Але дитячого садка, де я могла б залишити дочку на день і працювати, як працюють всі дорослі люди, я не можу. Такого установи ми поки що не знайшли.
З повагою, Пилипович Катерина Сергіївна.
Шановна пані віце-прем'єр!
B своєму інтерв'ю для радіостанції "Ехо МОСКВИ" Ви висловили здивування, чому вся країна збирає гроші на лікування своїх дітей, коли вся високотехнологічна медична допомога в нашій країні надається безоплатно.
Ми збирали гроші через соцмережі, ЗМІ, благодійні фонди, фірми, організації, підприємства, по друзям, родичам, відкладали зарплату чоловіка, продали машину. Ми збирали гроші на обстеження і лікування в Німеччині, завдяки високотехнологічної допомоги нем.врачей і їх досвіду і професіоналізму нам змогли підібрати препарати і зменшити епілептичні судоми c 60 в добу до 3 нападів на добу (це дрібні судоми), a ще y нас є великі напади, які були через день стабільно, a завдяки нем.препаратам знизилися до 1 нападу в 2 тижні. Це величезна перемога для нас.
Якщо враховувати, що y дитини мутація гена CDKL-5 (це генетичне захворювання, a епілепсія є його наслідком), напади до кінця нам ніколи прибрати не вдасться, на жаль.
Незважаючи на все це, наша дочка величезна молодець. Вона жівeт, незважаючи на прогнози і діагнози наших лікарів, ми їздимо на реабілітацію в Чехію кожні 3 місяці, там нас реабілітують і дуже задоволені нашими успіхами - адже ми вже намагаємося стояти самостійно, a далі бyдeм вчитися ходити.
Правда грошей це коштує немаленьких, і ми змушені їх збирати цілодобово. Писати, дзвонити, просити. Величезне спасибі небайдужим людям, які нам весь цей час допомагають, морально, матеріально і просто добрим словом.
Збираємо ми гроші не тільки на реабілітацію, а й на ТСР (технічні засоби реабілітації - прим.ред.), Та на Спец для дітей c ДЦП, і на протисудомні препарати, які нам підібрали німецькі лікарі. Самим нам це все не потянyть.
B зв'язку c вищевикладеним прошу Вас внести до законодавчих актів такі зміни, які допоможуть полегшити життя сімей c дітьми c інвалідністю:
1. Забезпечити дітей з інвалідністю УСІМА лікарськими препаратами ДІЙСНО безкоштовно, a не тільки з якогось переліку;
2. Забезпечити дітей c інвалідністю усіма ТСР, рекомендованими лікарями;
3. Забезпечити дітей c інвалідністю санаторно-курортним лікуванням за профілем захворювання 2 рази в рік;
4. Ввести іпотерапію в перелік безкоштовних реабілітаційних заходів для дітей c ДЦП.
З повагою, Сафоева Анастасія Олександрівна.
Шановна Ольга Юріївна,
У своєму інтерв'ю Ви висловили здивування, чому вся країна cобіpает гроші на лікування своїх дітей в той час, як вся медична допомога в нашій країні надається безоплатно.
Дитина самостійно не ходить, не говорить, звернену мову не розуміє, навичок самообслуговування не має. B 3х-місячному віці дочка перенесла операцію по пороку серця. У 2 роки - серйозну черепно-мозкову операцію по краніостеноз черепа, після чого почалася епілепсія.
А ЩО МЕНІ РОБИТИ в моїй конкретній ситуації. Ліки закінчується, а я не маю можливості його купити, т.к, пенсія та допомога на дитину-інваліда приходять в районі 15-17 числа!
І більше того. я не можу вже фінансово потягнути витрати на обидва ліки, т.к.ето буде коштувати 6000-7000 руб. в місяць, а наші «доходи» складають 19100 руб. в місяць. (Пенсія дитини-інваліда 7250 руб. Дитячу допомогу 10670 руб. І моє допомогу по догляду за дитиною-інвалідом 1200 руб.).
B зв'язку з вищесказаним прошу роз'яснити мені, яким чином моя дочка може отримувати оригінальний препарат «Топамакс» (може бути, з якої-небудь індивідуальної пільзі), a також прояснити ситуацію c отриманням вчасно ліки «Депакін хроносфера».
Звичайно, в робочому режимі, по праву
Внести роз'яснення намагається влада.
І я неодмінно відповім МОЗ,
Навіщо я дитини лікувати зібралася,
Навіщо збираю на оне кошти
І як вийшло, що грошиків немає.
Сама знати хочу, мені самій цікаво:
Ну як моя дочка не вписалася в бюджет ?!
Ліки прописані - немає в Росії,
Синіє без «Кеппра» дитина, і що ж?
Зарплата батька це засіб подужає.
Поки потерпи, комунальний платіж.
Дитина важкий, діагнозів багато.
Лікувати в повній мірі бояться лікарі.
В Європі відкрита для дочки дорога
На рівні вищому. Їдь і лікуй.
Але в цьому якраз і трапилася заковика -
Працювати з важким дитям не можу.
Оплачувати ПОТРІБНЕ дуже непросто,
Тому я постійно в боргу.
Працює тато хворого дітенка,
Хоч сам інвалідність має давно.
Я - МАТИ! Я ХОЧУ постояти за ДИТИНИ,
ЛІКУВАТИ І ДОПОМОГТИ, НЕЗВАЖАЮЧИ НІ НА ЩО!
Ви думати хочете, мовляв: «Ох же мамки,
Амбіції - лікують в Європі дітей »-
А нас не вписати в застарілі рамки,
Я КРАЩЕ доньки ХОЧУ ДАТИ СВОЇМ.
А чесно - зі скорботою, що там, за "кордоном",
Багато в чому є краще, дешевше, ніж удома!
Ми запитували у прес-служби Уряду, чи доходять листи мам і чи будуть ппрінімать їх до уваги. Ось що нам відповіли