Цей форум був створений для спілкування батьків, родичів, друзів і самих дітей з діагнозом "незарощення верхньої губи та / або неба". Тут ви знайдете інформацію про лікування, годуванні, вихованні діточок з таким діагнозом.
З повагою адміністратор і модератори форуму
інформація про користувача
Повідомлень 91 сторінка 120 з 157
Я як мама, яка пройшла перший етап - пластику м'якого піднебіння - можу сказати, що однозначно легше стало годувати пупса, тобто поступово закид їжі в ніс зменшився, і з'явилося багато нових звуків. точніше звуки взагалі з'явилися, тому що до пластики м'якого піднебіння нічого крім МАМ я від дитини не чула, а зараз маса звуків, навіть тембр голосу змінився, ущелина поступово зменшується - навіть я своїм непрофесійним поглядом це бачу - краю АТ практично повністю зійшлися.
Маю велику надію, що при сприятливому збігу обставин в подальшому ми зможемо розраховувати на відсутність серйозних мовних проблем (за статистикою сайту Наша Надія при своєчасному оперуванні по двоетапної методики 90% дітей не мають гнусавости та інших принад). в загальному сподіваємося не потрапити в ці 10 відсотків.
А я ще більше заплуталася. Нам в середу в ЦНДІЗ лягати, а я істерії і сумніватися починаю. Напевно гірше немає, коли мама не впевнена у виборі. І адже ніколи не дізнаєшся що було б краще конкретно для твоєї дитини. І гарантій ніхто не дасть на 100%. Шкода, що не можна відповідальність перекласти на когось.
Елена78
Саме дурне те, що остаточно Ви все зрозумієте тільки після операції. А ви ж поки тільки губу робите?
мені здається, що кількість етапів, вага і терміни оперування - це просто "хто як вміє", як ризикує і розуміє, яку пластику зробить при тих чи інших умовах, кожен хірург шиє так, як може і вважає за потрібне зшити.
згодна. мені теж такі думки в голову приходять. кожен робить як вміє і бере на себе певний ризик (при всіх методиках), ну і кожен відповідно бере той ризик який готовий взяти.
припущу, що мова йде про те, що ранні операції гальмують зростання верхньої щелепи. саме тому і не закривають тверде небо до року в ЦНДІЗ і НВЦ.
Natalya Luchya, ви не панікуйте завчасно, хірурга адже видніше. і потім кожен випадок індивідуальний, може у вас тверде зовсім небагато порушено.
припущу, що мова йде про те, що ранні операції гальмують зростання верхньої щелепи. саме тому і не закривають тверде небо до року в ЦНДІЗ і НВЦ.
я ось про що подумала. У дітей тільки з ущелиною неба щелепу навряд-чи буде гальмувати, а у дітей з ущелиною ат, особливо при двосторонньої вона і так недостатньо розвиватися буде. Особливо, центральний фрагмент, напевно. Мені здається, що причина операції після року швидше в розмірах ущелини твердого, тобто в їх зменшенні, а в НВЦ тверде після року ще й термінами обумовлено, вони адже повторно наркоз раніше 4-6 місяців не дають. Або я помиляюсь?
вони ж повторно наркоз раніше 4-6 місяців не дають. Або я помиляюсь?
2 етапу НВЦ обумовлені не тим, що наркоз не можна (наркоз дають через 2 міс. Наприклад в 6 міс. Хейлорінопластіка, а в 8 міс. Пластика мяко неба. Тут на форумі є дітки, кого так оперували), а тим, що за 5 -6 міс. після пластики неба відбувається зменшення розміру ущелини твердого неба і надалі відбувається більш щадна пластика.
А наркоз, повторюся, тут ні до чого.
За своїй дитині можу сказати, що у нас ущелина постійно зменшується в розмірах. після хейлорінопластікі трохи звузилася, потім після пластики м'якого піднебіння пройшло 3,5 міс. і я бачу, що ще менше стала. не знаю як би воно виглядало, оперує ми за іншою методикою, але зараз у нас все йде рівно так як нам обіцяє наш ЧЛХ і його методика.
А про відставання в рості верхньої щелепи через ранні операцій на твердому небі пишуть все (читала близько 10 статей по цій темі), хоча важко не погодитися з тим, що при ущелині АТ у нас і так недорозвинення верхньої щелепи. хірургам видніше, може ми чогось недостатньо розуміють.
якщо чекати поки дитина набере потрібну вагу за методикою ЦНДІЗ, то сенсу в двох етапах однозначно вже немає. не вкластися в розумний строк -не всі дітки великі. губку в ЦНДІЗ оперують набагато пізніше, ніж в НВЦ наприклад.
До речі, не чула, що в 9 міс. можна одноетапно закрити небо - тільки після року. Якщо помиляюся - поправте мене.
До речі, може цим і зумовлено один або два етапи. при двох етапах потрібно оперувати губку в дуже ранньому віці - ризик і відповідальність лікарів куди вище, ніж при більш пізньої хейлорінопластікі. А якщо оперувати губку в 6-9 міс. то де вже тут говорити про можливість двоступеневих операцій або навіть про один етап в термін до 10 міс. Це не реально.
В НВЦ беруть з вагою 5 кг. Тут на форумі бачила інформацію, що в інших клініках є вимоги до ваги в 9 кг, наприклад (не пам'ятаю точно про яку це писали), так ось мій зараз в 10 міс. важить 9800 (сьогодні зважила) - немає, не стала б я чекати 8 міс. щоб губу прооперувати.
Я виправляю. Ми зробили в 7,5 місяців в один етап. Але можна було і в 6 місяців. Просто ми на губку пізно потрапили. Як заговорить напишу про результати. Хоча впевнена, чому то подумки що все буде добре))).
Кісткова в 14-16 років мене не влаштовує.
мене теж. але таких термінів як на мене ніде немає. максимум 12 на кшталт. мене більше турбує вид імпланта, можливі мінуси. а термін вже кілька вдруге напевно. але тут інша тема, та й я поки не володію достатньою інформацією. в загальному думка моя поки не склалося
Наташа, таке чудо творить один тільки Могиляк О.І. а він, як відомо, на Україні. мені здається по цій (французької, якщо не помиляюся) методикою тільки він оперує на нашому пострадянському просторі.
Наташа, а які вимоги до ваги дитини?
Там дивляться якщо дитина здорова, то беруть і в місяць. З нами лежав Малишок 1 місяць і кілька днів. Зробили губку, а в 6 місяців вони приїдуть на небо. Але чесно мені з таким крихтою було б страшно. А так вага там різний і 2,5 і 7 кг. Дивляться на дитину на його розвиток і там вирішують, а терміни. Ще там черга. просто нас з Росії додому не відправиш ось і брали як місце звільнялося поза планово. Так я не сподівалася в один етап, здавалася величезна у нас дірочка. А взагалі він дивиться по операції, якщо може завжди в один етап робить. На рахунок звуження щелепи, там така ситуація в років так в 5 ми будемо до кісткової готується, а там все одно потрібно щелепу розширювати. так що й не зрозумієш було чи не було цього звуження. І ще нам небо зашили так, що АТ залишився з дірочкою, може через це і немає звуження по статистики у Остапа Івановича. Поживемо побачимо. А так я захваті від нашого небо, а які у нас бороздочки тепер на небі, як у тата з мамою. Ось тільки не знаю як Вам це сфотографувати)))
мені здається, що кількість етапів, вага і терміни оперування - це просто "хто як вміє", як ризикує і розуміє, яку пластику зробить при тих чи інших умовах, кожен хірург шиє так, як може і вважає за потрібне зшити.
Попередня дискусія на цю тему привела до численних людських жертв, але ризикну повторити такі тези, почуті від Г.В.Гончакова: "За час роботи його (Г.В.Гончакова) і його прешественніков були досліджені безліч схем лікування з наглядом пацієнтів до повного дорослішання. Існуюча в даний час в НВЦ методика обрана як оптимальна за медичними показаннями, як завдає найменшої шкоди здоров'ю пацієнтів і яка веде до найкращих результатів. Практично всі "революційні" схеми, обговорюються як альтернат тивні на нашому форумі, досліджені медиками 30-40 років тому і кожна нормальна ЧЛХ це знає. Але критикувати публічно своїх колег не прийнято. "
А одне тільки згадка про це, пересічному загалом то факт, викликає неадекватну реакцію у частини "форумская банди" з подальшою зачисткою постів.
Ризикну Вам заперечити, що серед ЧЛХ, що оперують наших дітей, більшість мають більш високою кваліфікацією і можуть оперувати по будь-яких схемах, а вибір ними методики визначається часто не медичними міркуваннями, а якимись іншими, економічними, наприклад.