Допомога дітям з вродженими вадами серця
Від своєчасності лікування залежить життя дитини, але часто батьки не можуть оплатити дорогу операцію.
Допомога хворим на муковісцидоз
Муковісцидоз - найпоширеніше спадкове захворювання. Хворі на муковісцидоз можуть прожити довге повноцінне життя, але для цього потрібні ліки.
Допомога хворим на дитячий церебральний параліч
При належній реабілітації дитина з ДЦП може забути про інвалідність і стати самостійною людиною.
відмінники
Стипендії відмінникам з багатодітних малозабезпечених сімей.
Муковісцидоз (кістозний фіброз) - системне спадкове захворювання, обумовлене мутацією гена трансмембранного регулятора муковісцидозу (МВТР) і характеризується ураженням залоз зовнішньої секреції, важкими порушеннями функцій органів дихання і шлунково-кишкового тракту.
Це найпоширеніше серед відомих спадкових захворювань. Кожен 20-й житель планети є носієм дефектного гена. Народження хворої дитини можливо на 25%, якщо обоє батьків є носіями генетичного дефекту.
Слово «муковісцидоз» походить від латинських слів mucus - «слиз» і viscidus - «в'язкий». Ця назва означає, що секрети (слиз), які виділяються різними органами, мають занадто високу в'язкість і густоту. В результаті страждають всі ці органи: бронхолегеневої системи, підшлункова залоза, печінка, залози кишечника, потові і слинні залози, статеві залози.
У легких через скупчується в'язкого мокротиння розвиваються запальні процеси. Порушується вентиляція і кровопостачання легенів. Виникає болісний кашель - це один з постійних симптомів хвороби. Легкі легко інфікуються, найчастіше стафілококом або синьогнійної палички. У хворих розвиваються повторювані бронхіти і пневмонії, іноді вже з перших місяців життя. Інфекція ще сильніше збільшує в'язкість мокротиння. Такі стани є вкрай небезпечними для життя хворого. Саме від дихальної недостатності гине переважна більшість хворих дітей і дорослих. Через нестачу ферментів підшлункової залози у хворих на муковісцидоз погано перетравлюється їжа, тому такі діти, незважаючи на підвищений апетит, відстають у вазі. Через застій жовчі у деяких дітей розвивається цироз печінки, можуть сформуватися камені в жовчному міхурі.
Ви можете собі уявити, що значить жити, не знімаючи протигаза? Протигаза, який з кожним днем працює все гірше і гірше. Приблизно так живуть хворі на муковісцидоз. Їх легені працюють лише на 25%.
Існує кілька форм муковісцидозу: легенева форма, кишкова форма, але частіше за все спостерігається змішана форма муковісцидозу з одночасним ураженням шлунково-кишкового тракту і органів дихання. Зустрічаються також і інші форми хвороби.
Хворі на муковісцидоз не заразні і розумово абсолютно повноцінні. Серед них багато по-справжньому обдарованих і інтелектуально розвинених дітей. Вони особливо успішно займаються справами, які вимагають спокою і зосередженості - вивчають іноземні мови, багато читають і пишуть, досліджують творчість, з них виходять чудові музиканти, художники. Хворі на муковісцидоз можуть створювати сім'ї. Якщо один із подружжя не є носієм дефектного гена, такі пари можуть мати здорових дітей.
На сьогоднішній день повністю перемогти цю хворобу неможливо, але за умови постійного адекватного лікування осіб з таким діагнозом може прожити довге повноцінне життя. Чим раніше встановлений діагноз, чим раніше розпочати лікування, тим легше буде стан хворого, тим довше і краще він проживе.
Хворому муковісцидоз постійно, протягом усього життя, потрібні ліки, часто у великих дозах. Їм необхідні муколітики - речовини, що руйнують слиз і допомагають її відділенню. Щоб рости, набирати вагу і розвиватися за віком, хворий з кожним прийомом їжі повинен отримувати ферментні препарати - інакше їжа просто не буде засвоюватися. Також важливе значення має харчування. Часто необхідні антибіотики - вони дозволяють контролювати інфекції органів дихання і призначаються для купірування або профілактики загострення. У разі ураження печінки потрібні гепатопротектори - препарати, що розріджують жовч і поліпшують функцію печінкових клітин. Для введення багатьох препаратів потрібні інгалятори.
Життєво необхідна кінезітерапія - дихальна гімнастика і спеціальні вправи, спрямовані на видалення мокротиння. Заняття повинні бути щоденними і довічними. Тому дитині необхідні м'ячі та інше обладнання для кінезітерапії. При серйозних загостреннях муковісцидозу потрібен кисневий концентратор. Це дорога річ, яку далеко не всі можуть придбати, але без неї важкі хворі не можуть нормально дихати. Іноді задуха настає різко, а іноді воно розвивається поступово, і людина день за днем, тиждень за тижнем болісно задихається. Для транспортування важких хворих потрібні кисневі балони, для регуляції струму кисню - спеціальні прилади, пульсоксиметри.
У всьому світі рівень лікування муковісцидозу є показником розвитку національної медицини. У США і європейських країнах середній термін життя цих хворих щорічно збільшується. На даний момент це 35-40 років життя, а малюки, які народжуються зараз, можуть розраховувати на ще більш довге життя. У Росії середній термін життя хворих на муковісцидоз набагато нижче - всього 20-25 років.
Чому так мало?
Методики лікування муковісцидозу на Заході і в Росії засновані на одних і тих же принципах. Але якщо в розвинених країнах хворі отримують довічну допомогу на державному рівні, то в Росії це виключно складно. Вартість підтримуючої терапії для хворого на муковісцидоз - від 10 000 до 25 000 доларів на рік. Більшість місцевих бюджетів не в змозі потягнути таку суму. Достойно забезпечуються необхідними ліками хворі на муковісцидоз тільки в Москві. А ось в провінції положення важке, місцеві бюджети часто нездатні сплатити потрібні препарати і обладнання.
Батькам вкрай важко оплачувати відсутні ліки самостійно. Необхідність щоденних занять здоров'ям дитини позбавляє принаймні одного з батьків можливості працювати і заробляти гроші на прожиття. Але ж нерідко муковісцидоз стає бідою неповних сімей ... Деякі ліки настільки дороги, що їх дістати практично неможливо. Діти не отримують належного лікування, і в результаті живуть в два рази менше, ніж їхні закордонні однолітки.
Як допомогти
Пожертвувати через інтернет:
Пожертвувати через банк: