Ось мій секрет, він дуже простий:
пильно одне лише серце.
Найголовнішого очима не побачиш.
- Антуан де Сент-Екзюпері «Маленький принц»
Я прочитала книг більше вас. І неважливо, скільки прочитали ви. Я прочитала більше. Повірте мені. У мене був час для цього.
У моїй білій кімнаті у білих стін на блискучих білих полицях корінці книг є тільки один колір. Всі книги новісінькі, в твердій обкладинці - ніяких пошарпаних м'яких обкладинок. Вони прибувають до мене ззовні, продезінфіковані і запаяні в пластикову обгортку. Мені б хотілося побачити, як апарат це робить. Я уявляю, як кожна книга просувається по білій стрічці конвеєра до прямокутним білим станцій, на яких білі автоматичні маніпулятори зчищають пил, зрошують і різними способами стерилізують її, поки нарешті вона не вважається досить чистою, щоб відправитися до мене. Коли нова книга приїжджає, перше, що я роблю, це знімаю обгортку - цей процес включає в себе ножиці і більше одного зламаного нігтя. Друге завдання - написати своє ім'я на передній стороні обкладинки.
ВЛАСНІСТЬ Мадлен Уіттер
ВОЗНАГРАЖДЕНИЕ що знайшли (Відзначте відповідні варіанти):
На цю частину часу йде найбільше, і я міняю її з кожною книжкою. Іноді винагороди мудрі:
⁰ Пікнік зі мною (Мадлен) в повному пилку поле з маком, ліліями і нескінченними місячними маргаритками під ясним синім сонячним небом.
⁰ Чаювання зі мною (Мадлен) в маяку посеред Атлантичного океану під час шторму.
⁰ Дайвінг зі мною (Мадлен) в кратері Молокіні, щоб вистежити національну рибу Гаваї - углохвостого спинорога.
Іноді винагород не такі мудрі:
⁰ Відвідування зі мною (Мадлен) магазину старих книг.
⁰ Прогулянка зі мною (Мадлен) по кварталу, а потім назад.
⁰ Коротка розмова зі мною (Мадлен)
Іноді винагородою є просто:
Моя хвороба настільки ж рідкісна, наскільки відома. Це форма важкого комбінованого імунодефіциту, але ви знаєте її, як "синдром хлопчика в міхурі".
Одним словом, у мене алергія на світ. Все що завгодно може стати основною причиною нападу хвороби. Наприклад, хімічні речовини в засобі для чищення столів, якого я тільки що торкнулася. Чиїсь духи. Екзотична спеція в їжі, яку я тільки з'їла. Це може бути щось одне, або всі разом, або нічого з цього, чи щось зовсім інше. Ніхто не знає причин, але всі знають наслідки. За словами моєї мами, я практично померла в дитинстві. І тому я залишаюся в групі ризику важкого комбінованого імунодефіциту. Я не виходжу з дому, ніколи не виходила з дому.
БАЖАННЯ НА ДЕНЬ НАРОДЖЕННЯ
- Вечір кіно, Почесна Угадайка або книжковий клуб? - запитує моя мама, накачуючи манжету для вимірювання кров'яного тиску на моїй руці. Вона не згадує своє улюблене розвага після вечері - Фонетичний Скреббл. Я піднімаю голову і бачу, що її очі вже сміються наді мною.
- Скреббл, - кажу я.
Вона перестає надувати манжетку. Зазвичай Карла, моя медсестра, яка працює повний день, вимірює моє тиск і заповнює щоденний журнал здоров'я, але мама дала їй вихідний. Сьогодні мій день народження, і ми завжди проводимо день разом, тільки вдвох.
Вона надягає стетоскоп, щоб послухати моє серцебиття. Посмішка на її обличчі зникає, змінюється більш серйозним виразом, як у доктора. Саме такий вираз обличчя найчастіше бачать її пацієнти - злегка відсторонене, професійне і спантеличений. Цікаво, чи вважають вони його заспокійливим?
Я під впливом хвилини швидко цілу її в лоб, щоб нагадати, що це я, її улюблений пацієнт, її дочка.
Вона відкриває очі, посміхається і ніжно гладить мене по щоці. Думаю, якщо ви народжуєтеся з хворобою, яка вимагає постійної уваги, то добре, коли ваша мама - лікар.
Через кілька секунд вона дивиться на мене з виразом обличчя "я доктор і боюся, у мене є для вас погані новини".
- Сьогодні у тебе знаменний день. Чому б нам не зіграти в те, в чому у тебе є реальний шанс виграти? Наприклад, в Почесну Угадайку?
Так як в звичайну Угадайку не можна грати удвох, ми винайшли свою власну Почесну Угадайку. Один малює, а другий має честь вгадати. Якщо вгадуєш правильно, то перший набирає очки.
- Ми граємо в Скреббл, і в цей раз я виграю, - кажу я впевнено, хоч шансів виграти у мене немає. За всі роки, що ми граємо в Фонетичний Скреббл, я ніколи її не перемагала. В останній раз я була близька до перемоги. Але потім вона повністю знищила мене на фінальному слові
- Добре. - Вона хитає головою з підробленою жалістю. - Все, що ти захочеш.
Вона прикриває блискучі від сміху очі і слухає через стетоскоп.
Частину, що залишилася ранку ми печемо традиційний іменинний пиріг з ванільного бісквіту з ванільним кремом-глазур'ю. Після того, як пиріг застигає, я наношу непомірно тонкий шар глазурі, достатній, щоб покрити бісквіт. Ми обидві більше любимо пиріг, ніж глазур. Для прикраси я малюю від краю до краю вісімнадцять глазурованих маргариток з білими пелюстками і білими серцевинами. З боків вимальовується білі фіранки.
- Ідеально. - Мама заглядає через моє плече, як тільки я закінчую. - Прямо як ти.
Я обертаюся до неї. Вона посміхається мені широкої гордою посмішкою, але очі її сяють від сліз.
- Ти. Нестерпна, - кажу я і розмазував по її носі солідну порцію глазурі, через що вона тільки сміється і ще більше плаче. Зазвичай вона не настільки емоційна, але мій день народження завжди змушує її почувати себе одночасно і сентиментальною, і веселою. А якщо вона сентиментальна і весела, то і я теж така.
- Я знаю, - каже вона, безпорадно підкидаючи руки в повітря. - Я абсолютно жалюгідна.
Вона притягує мене в обійми і стискає. Глазур потрапляє на моє волосся.
Мій день народження є одним днем в році, коли ми обидві гостріше усвідомлюємо мою хворобу. Вся справа в усвідомленні ходу часу. Ще один рік хвороби і ніякої надії на одужання. Ще один рік без всяких підліткових штучок - учнівських прав, першого поцілунку, випускного, першого жорстокого розчарування, першого дрібного ДТП. Ще один рік того, що моя мама тільки працює і дбає про мене. У кожен будь-який інший день ці упущення легше ігнорувати.
Цей рік складніше попереднього. Може тому, що мені тепер вісімнадцять. Технічно я є дорослою людиною. Я мала б виїхати з дому, вступити до університету. Моя мама мала б з жахом чекати батьківської депресії. Але через ТКИН я нікуди не поїду.
Пізніше, після вечері, вона дарує мені гарний набір акварельних олівців, про які я мріяла кілька місяців. Ми йдемо у вітальню і сідаємо, схрестивши ноги, у кавового столика. Це частина ритуалу на мій день народження: вона запалює єдину свічку посеред торта. Я закриваю очі і загадую бажання. Задуває свічку.
- Що ти загадала? - запитує він, як тільки я відкриваю очі.
По правді кажучи, у мене є тільки одне бажання - чарівне лікування, яке дозволить мені бігати зовні, як дика тварина, але я не загадую його, тому що це неможливо. Це ніби бажати, щоб русалки, дракони і єдинороги були справжніми. Замість цього я загадала щось правдоподібніше лікування. Те, через що ми будемо сумувати менше.
- Мир у всьому світі, - кажу я.
З'ївши три шматка пирога, ми починаємо грати в Скреббл. Я не виграю. Навіть не наближаюся впритул до перемоги.
Вона бере всі свої дев'ять букв і викладає П Про До А Л І П С І поруч з С. ПОКАЛІПСІС.
- Що це? - питаю я.
- Апокаліпсис, - каже вона, очі її блищать веселощами.
- Ні, мам. Нізащо. Я не можу дозволити тобі це зробити.
- Так, - це все, що вона говорить.
- Мам, тобі потрібна ще одна буква А. Ні за що.
- Покаліпсіс, - вимовляє вона, для ефекту показуючи на всі букви. - Безумовно працює.
Я качаю головою.
- П О К А Л І П С І С, - наполягає вона, повільно промовляючи слово.
- Ох, Господи, ти непохитна, - кажу я, підкидаючи руки в повітря. - Добре Добре. Дозволяю.
- Даааа. - Вона викидає вгору кулак, посміхається мені і записує свій тепер нездоланний рахунок. - Ти ніколи не розуміла цю гру, - каже вона. - Це гра переконання.
Я відрізаю собі ще шматочок пирога.
- Це було не переконання, - кажу я. - Це було шулерство.
- Ми з тобою однакові, - говорить вона, і ми обидві сміємося.
- Можеш побити мене завтра в Почесною Угадайки, -.
Швидка навігація назад: Ctrl + ←, вперед Ctrl + →
Текст книги представлений виключно в ознайомлювальних цілях.