Про це блозі
Анна Кук - журналіст, живе в Англії 8 років. Виховує трьох доньок. У старшої доньки в 3 роки був діагнострован аутизм.
Цей блог - про будні і свята не зовсім звичайної сім'ї та про те, як в Англії відносяться до проблем дітей з порушеннями розвитку.
Ще три роки тому про аутизм я не знала зовсім нічого, крім набору якихось стереотипів: генії-соціопати, ексцентричні одинаки, уникають зорового контакту мовчуни.
Коли моя свекруха припустила, що у нашій дворічна донька Лізи може бути аутизм, я сміялася і не вірила: "Ох вже ці бабусі, їм би тільки попереживати". Ліза завжди прекрасно дивилася в очі, вона росла дуже усміхненою, ласкавою і життєрадісною дівчинкою.
"Нічого, переросте"
На мій погляд, проблема у Лізи була тільки одна: на два роки вона ще не сказала жодного слова, не назвала мене мамою, а свого тата татом, але весь час щось "цвірінькала" тонким голоском на своїй мові і при цьому ходила навшпиньках.
Подруги мене заспокоювали: "Нічого, переросте". Розповідали чудові історії, як у знайомих знайомих дитина ось теж не говорив, а потім в три, п'ять, сім років (в залежності від історії) раз - і сказав якесь дуже складне слово або взагалі взяв і відразу заговорив пропозиціями.
Але свекруха насторожило зовсім не відсутність мовлення, а то, як Ліза ставилася до своєї молодшої сестри, тримісячної Каті.
А Ліза не ставилася до неї ніяк.
Вона просто не помічала немовляти, переступала через дитину, як через забуту на підлозі ляльку. Могла спробувати встати на неї, щоб дотягнутися до іграшки на спинці дивана. Чи не підходила на неї подивитися або втішити і навіть не проявляла властивої дітям ревнощів.
Гірка, драбинка, гойдалки
Я не могла стримати сліз, спостерігаючи, як хлопчик Лізиного віку показує пальцем в небо і кричить своєму татові: "Cмотри, літак!".
Те, що сталося далі, неможливо описати: як ніби з дочки зірвали покривало, яке вкривало її з головою, як якусь статую в музеї, і я вперше побачила її такою, яка вона є.
Раптово, в один момент, я зрозуміла, що за два роки вона жодного разу не попросила у мене їжу, іграшку, одяг, ні разу не показала пальцем на щось, що привернуло її увагу, не просила з нею грати.
Я пам'ятаю це жахливе відчуття, коли я не могла стримати сліз на дитячому майданчику, спостерігаючи, як хлопчик Лізиного віку показує пальцем в небо і кричить своєму татові: "Cмотри, літак!". Або як дівчинка молодшого віку гойдається на гойдалках і просить маму: "Вище, вище!".
Я крадькома витирала сльози і дивилася на свою дочку. Ліза весело бігала по майданчику за своїм звичайним маршрутом: гірка, драбинка, гойдалки, завжди в одній і тій же послідовності.
Ось вона підбігла до гойдалок і чекає. Чи не просить, не кричить, просто терпляче стоїть і чекає, коли я підійду і підсаджу її.
Перші місяці після діагнозу
Правовласник ілюстрації Anna Cook Image caption Я постійно сумнівалася в правильності діагнозу: "Ну вона ж не уникає зорового контакту".
Нерідко пишуть, що шок, який батьки переживають, дізнавшись, що в їхньої дитини аутизм, схоже шоку від втрати близької людини.
Уявіть: два роки ви були впевнені, що у вас росте абсолютно здоровий малюк, який в належний час почав сидіти, ходити і їсти ложкою.
У своїх амбітних мріях ви бачите його талановитим музикантом або танцюристом, найкращим учнем у класі, якого буде радий бачити серед своїх студентів будь-якого університету Оксфорда і Кембриджа.
Літні дами, зустрівши вас на вулиці з коляскою, посміхаються і говорять компліменти "такою гарненькою дівчинці".
І раптом в один момент виявляється, що ваша чудова, гарненька дівчинка - дитина "особливий", з "особливими потребами", "з порушеннями розвитку" або, як більш прямо і жорстко говорять по-російськи - "ментальний інвалід".
Перші місяці після того, як ми дізналися про аутизм дочки, були найскладнішими.
Я металася з боку в бік: розуміла, що доведеться розлучитися з намальованою картинкою про безхмарне майбутнє дитини і своєї сім'ї, але в той же час постійно сумнівалася в правильності діагнозу ( "ну вона ж не уникає зорового контакту", "ну вона ж не трясе руками і не крутить нескінченно колесо машинки ").
Змиритися, усвідомити, заспокоїтися
Відвідування дитячі групи і зустрічі з друзями, у кого діти одного віку з моєю донькою, перетворилися в болісне випробування. Раптом стало очевидно, наскільки Ліза відстає від однолітків.
На перший погляд Ліза нічим не відрізняється від інших дітей її віку, ну, хіба що може здатися невихованої.
Діти з властивою їм прямотою задавали питання: "А чому Ліза не говорить, а чому вона так пищить, а чому вона з нами не хоче грати?". І озброювалися проти неї в грі палицями.
Спостерігати це було фізично боляче, відповідати на дитячі запитання неможливо без сліз.
Ще одне випробування - розмови з колегами та знайомими, з якими спілкуєшся нечасто. Як їм розповісти, що з моєю дочкою щось не так? А чи потрібно це? Слово "аутизм" застрявало грудкою в горлі.
Мені знадобилося більше року, щоб остаточно змиритися, усвідомити і заспокоїтися. Тепер я можу з посмішкою відповісти на питання дітей, поговорити зі знайомими і навіть написати цей текст.
Зараз Лізі п'ять років, вона ходить в спеціалізовану школу. Каже мало і нерозбірливо, хоча розуміє мову на двох мовах, добре рахує і розрізняє кольори.
Вона дуже любить музику, пісні і мультики і годинами може розігрувати сюжети з "Вінні-Пуха" або "Боба-будівельника" зі своїми фігурками з конструктора "Лего".
На перший погляд вона нічим не відрізняється від інших дітей її віку, ну, хіба що може здатися невихованої - не вітається, не відповідає на питання і з порога може почати вас випроваджувати за двері: "Бай-бай-бай".
Помітити аутизм важливо рано
Аутизм підступний тим, що часто може бути непомітним для людини непосвяченого, маскуватися під погане виховання, розумову відсталість, а до трьох років взагалі майже себе не проявляти.
Я б видавала брошурку з інформацією про аутизм ще на курсах для вагітних.
При тому, як стрімко зараз збільшується кількість дітей з аутизмом, про це розладі потрібно знати абсолютно всім.
Я б видавала брошурку з інформацією про аутизм ще на курсах для вагітних.
- Якщо дитина відмовляється від грудей або пляшечки, - якщо дитина ходить навшпиньки, - якщо до півтора років дитина так і не сказав жодного слова, - якщо до року у дитини немає спонтанного вказівного жесту, і він не розуміє, куди дивитися, коли ви щось показуєте йому, - якщо до півтора років дитина не може показати частини тіла, повторити "добре" і "бувай-бувай", - якщо дитина просто не знає, як треба дути, і ще багато "якщо", негайно ведіть його до лікаря і не давайте себе випровадити з втіхи "ще рано", "переросте", "доросте" і так далі.
На жаль, за "занадто рано" дуже швидко настає "щось ви пізно спохватилися". Якщо не почати займатися до трьох років, далі все зусилля будуть значно менш ефективні.
Робота з дітьми-аутистами
Аутизм невиліковний, але його прояви можна скорегувати.
Можливо, ця дитина хвора і кричить не через того, що йому не купили шоколадку, а тому що від світла, шуму і потоку людей у нього трапилася сенсорна перевантаження і треба просто дати йому час заспокоїтися.
Але дітям з аутизмом можна допомогти адаптуватися в житті. Тому що доведено, що при відповідній підтримці ці діти навчаються і можуть як закінчити школу, так і здобути вищу освіту, а згодом працювати.
Аутизм невиліковний, але його прояви можна скорегувати.
На жаль, як завжди все впирається в гроші. І, що стосується Великобританії, поки, мені здається, уряд йде по шляху найменшого опору.
Про те, як проходить діагностика аутизму і яку підтримку отримують сім'ї, я постараюся розповісти в наступному блозі.