Потім раптом над моїм вухом прогуркотів питання: «Отже, Шейн, як ти думаєш, чому ти так себе ведеш? Ти розумієш, що з тобою відбувається? »
Я не знав, що сказати. Якої відповіді від мене чекають?
Я народився з неврологічним відхиленням, яке виражається в мимовільних рухах, звуках і судомах - іноді невеликих, іноді кошмарних. Називається це відхилення синдромом Туретта. З самого юного віку мене часто зупиняла поліція в публічних місцях, щоб з'ясувати, чому я так дивно себе веду.
Говорячи коротко, все моє життя було однією суцільною проблемою, все життя мені доводилося відповідати на питання про моє діагнозі.
Зараз мені 56, і більшу частину часу я веду усамітнений спосіб життя. Два місяці тут, три місяці там. Спостерігаю, як йде літо, потім закінчується зима. Скільки років кануло впустую?
Люди, які щось чули або читали про синдром Туретта, відразу вигукують: «Ах, так, це хвороба, при якій людина мимоволі лається!» А одна жінка спробувала мене втішити, сказавши: «Ну, по крайней мере, ти не лаєшся . Могло бути набагато гірше! »
Непереборне імпульсивна потяг до цинічної та нецензурної лайки називається копролалія. У кожного хворого на синдром Туретта хвороба виражається по-своєму, і тільки деякі з нас лаються. Я - ні. Але більшу частину свого життя мені доводилося вислуховувати лайку і прокльони оточуючих через моїх симптомів.
Кілька років тому, наприклад, один чоловік накинувся на мене з такими словами: «Не може бути, щоб у тебе був синдром Туретта! Якщо ти не лаєшся, значить у тебе його немає. І крапка. Я знаю це, тому що бачив передачу по телеку! »
Середня людина не знає, де в його тілі розташовані нирки. Він не може більш-менш виразно розповісти, як народжується дитина. Але він «абсолютно точно» може визначити, страждаєте ви синдромом Туретта чи ні.
Дуже часто люди вважають, що я користуюся своїм діагнозом: «Ти думаєш, що можеш говорити і робити, що заманеться, бо у тебе синдром Туретта!» - звинувачують вони мене.
Невже ці люди і справді думають, що мені приносить задоволення терпіти глузування й образи? Або бачити, як люди мене цураються, намагаються не помічати?
Мені постійно доводиться відповідати на незліченні питання всім підряд: лікарям, поліції, людям на вулиці. Мене постійно оглядають, штовхають і відпихають.
На відміну від багатьох інших хвороб, що страждає синдромом Туретта - постійний суб'єкт для підозр і спостереження. Люди вважають мої симптоми властивими неконтрольованої, схильної до криміналу особистості.
Іноді я завдаю собі шкоду. Під вечір моє тіло буває змарніле судомами, і я б'юся об двері або стіни. Сон дає велике полегшення, але часом я прокидаюся посеред ночі.
Реакція людей на мій недуга абсолютно непередбачувана. У мене був дуже релігійний знайомий, який був переконаний, що я «одержимий бісами» і вирішив тут же провести обряд вигнання. Він дістав пластикову пляшку зі святою водою і став мене нею поливати. Вода була крижана, мій одяг тут же промокла наскрізь. Але мої протести ще більше переконали його в тому, що я одержимий.
«Я зробив це» - в кінці кінців сповістив він. - «Демон вийшов. Все скінчено".
«Якби», - відповів я, посмикуючи.
Через кілька років я почав сумніватися, чи допомагають мені хоч трохи ті ліки, які я п'ю для придушення симптомів. Я зрозумів, що мої таблетки - головним чином кошти для заспокоєння суспільства, і служать вони придушення негативної реакції на мої симптоми. Такий хімічний екзорцизм.
Просто проковтни таблетку і ніби як все в порядку.
Спочатку я пробував приймати антипсихотичні засоби (які часто виписують при синдромі Туретта, хоча це і не психотичний захворювання). Вони занурювали мене в слиняве, майже коматозний стан. Я спав від 16 до 18 годин в день. Потім я спробував перейти на препарати, які знижували кров'яний тиск до небезпечно низького рівня. Зрештою я зробив свій вибір і пожертвував схваленням соціуму заради власної свободи і можливості бути самим собою.
У всіх хворих на синдром Туретта хвороба проявляється по-різному. Деяким з них дійсно допомагають певні препарати. Але я більше не приймаю ніяких ліків.
Мене часто звинувачують в тому, що я перебуваю під дією наркотиків. Люди запитують: «Ти на препаратах?», І це не ознака співчуття, це звинувачення.
До мене часто на вулиці підходять наркодилери. Вони бачать моє дивну поведінку і думають, що я наркоман і сиджу на якихось певних наркотики: «Що тобі потрібно? Точно нічого? Точно? »
Однак при всіх проблемах у моєї недуги є і позитивні сторони - невичерпна енергія і життєстійкість. У мене майже ідеальний зір і відмінна концентрація уваги. Слух і нюх теж чудові. У мене серце атлета. Симптоми з'являються і зникають, але розумові здібності залишаються колишніми.
Проблеми зі здоров'ям стосуються, головним чином, періодичної м'язової втоми, болю і знемоги від судом. І ще: у мене підвищене лібідо, правда, немає жінки.
Нещодавно з новин я дізнався, що 73-річний Чарльз Менсон одружився на 23-річній жінці. Весільна церемонія відбулася в тюрмі. Я наївно і марно вважав, що ця новина дає мені надію. Якщо літня маніяк-вбивця, який відбуває довічне покарання зміг одружитися, то чому я не зможу? Однак більшість жінок як і раніше ігнорують і відкидають мене.
Кілька років тому про мене зняли документальний фільм. Прем'єра відбулася на кінофестивалі. Після показу я вийшов у фойє та до мене наблизився молодий чоловік. «Я знаю, ви вдаєте, тому що я сам актор». І він показав, як поводяться люди з синдромом Туретта.
Що я повинен був робити далі? Засміятися? Поплескати?
Я сказав: «Насправді я прикидаюся тільки тоді, коли роблю вигляд, що у мене немає синдрому Туретта».