Концепція тотального контролю над власним життям вкрай популярна в сучасному світі. Звідусіль лунають заклики-гасла в стилі «побудуй свою реальність». А мудрість предків, знайшла свій відбиток у фразах «як буде, так і буде» або «на все воля Божа», все частіше трактується як інфантилізм. Напевно, саме тому тим, хто чує про БАС вперше, непросто вмістити «жорстокість» цієї хвороби в своїй голові.
БАС - це поступовий (але стрімкий) параліч всіх рухових нейронів. У людей з цим діагнозом паралізує руки, ноги, шию, порушується мова, починаються проблеми з ковтанням, а потім і з диханням. У деяких хвороба починається з того, що раптом починає підвертається нога, або раптово повисає батогом рука. Кому-то несподівано стає важко ковтати. З якою частини тіла БАС почне свій незворотний хід, передбачити неможливо: все дуже індивідуально. І на жаль, бічний аміотрофічний склероз не можна вилікувати або зупинити. Цю хворобу можна тільки полегшити. І зробити це повинні близькі і Небезучастний, тому що хворі БАС повністю втрачають контроль над власним тілом.
Кілька місяців я жила з цією думкою і не знала, що з нею робити. Я розуміла, що якщо щось трапиться зараз, якщо приїде швидка, то я повинна вирішити, жити людині або померти
Один з головних ініціаторів створення Служби допомоги хворим БАС. Вітчим Наталії помер від БАС
Весь час, поки Павло ще міг говорити і рухатися, він присвятив поширенню інформації про свою хворобу і створив групу хворих БАС в інтернеті. Коли говорити вже було неможливо, чоловік придумав використовувати лазерні окуляри для спілкування: світлова указка на переніссі дозволяла йому вказувати на літери, що висять на стіні, і таким чином спілкуватися з дружиною Еліною і сином Юрою.
Ці окуляри Павло рекомендував використовувати хворим БАС, і його родині навіть вдалося цьому посприяти: Пашина сестра домовилася з постачальниками віддавати хворим склерозом списаний товар.
Сергій помер через кілька місяців після зйомок кліпу
БАС прогресував дуже швидко: за півроку Сергій виявився в інвалідному кріслі. Вони з дружиною стали одними з перших, хто прийшов на клінічні зустрічі, організовані Службою допомоги хворих БАС. На лекціях був присутній отець Антоній, з яким спочатку Сергій відмовлявся навіть розмовляти, а в кінці життя став дуже близький: батюшка часто приходив в гості до Сергія і його дружині.
Андрій помер через два тижні після зйомок кліпу
Андрій - один з тих, кому діагноз БАС був поставлений далеко не відразу: майже рік лікарі лікували молодого чоловіка від спинномозкової грижі, і навіть зробили йому операцію, яка йому була не потрібна.
Після хірургічного втручання стан чоловіка різко погіршився, він уже не міг сам піднятися з ліжка. Перший час за ним доглядала стара мама, але коли у Андрія почали відмовляти легеневі м'язи і він виявився на апараті ШВЛ, його забрала до себе колишня дружина, одна виховує двох маленьких дівчаток.
Андрій помер через два тижні після зйомок кліпу
Маша померла в 33 роки. Дев'ять років свого життя вона пручалася БАС. До останнього дня завжди усміхнену і налаштовану на позитив Марію підтримували її батьки, доглядальниця, чоловік і троє дочок. На жаль, хвороба, діагностована після народження другої дочки, почала набирати обертів в той момент, коли на світ лише-лише з'явилася молодша дівчинка. Догляд за нею повністю взяли на себе Машини батьки.
Маша була однією з перших в Росії пацієнтів БАС, хто випробував на собі технологію управління комп'ютером за допомогою очей. Спеціальний апарат став доступний сім'ї завдяки російському програмісту, який перевів програмний інтерфейс на російську мову і адаптував під запити конкретного пацієнта.
Маша набирала за допомогою програми величезні тексти подяки, вела блоги в соцмережах і ніколи не скаржилася на своє становище, яке останніми роками було абсолютно статичним: Марія була повністю знерухомлені, не могла говорити і харчувалася через гастростому останні довгі місяці. Словами вона вже не могла це висловити, але в соцмережах вона постійно дякувала Богові за життя.
Віка є президентом Фонду «Живи зараз»
Багато фраз Вікі хочеться запам'ятати і цитувати: «З хворобою важко змиритися, але я точно знаю, що з нею можна жити», - каже вона журналістам. Або ось ще: «До народження людина звикає як до необхідності, чому ж до смерті інше ставлення?».
Таня жива, недавно вона стала бабусею
Останні роки Таня ніколи не буває одна: її чоловік Андрій звільнився з роботи і проводить весь час з дружиною. По господарству також допомагає 16-річний син, а в гості часто приїжджає донька з малюком: Таня недавно стала бабусею!
Причина появи хвороби. вченим відомо, що у хворих БАС мутувати деякі гени (зокрема, ген СОД1). Чи можуть вплинути на розвиток хвороби будь-які зовнішні чинники, поки не доведено.
Що відбувається в Росії за допомогою хворим БАС
У Росії немає державної програми, покликаної допомогти хворим БАС. Для таких пацієнтів не організовані респіраторні центри або служби допомоги на дому. Потрапити в хоспіс хворому БАС також практично неможливо: відповідні установи на сьогоднішній день можуть (і в плані гідної допомоги, і по частині обладнання) підтримувати тільки ракових хворих.
Ми почали їм розповідати про БАС, а коли починаєш розповідати про БАС, це завжди справляє дуже сильне враження, це нікого не залишає байдужим. Ми поговорили тоді і сестра Катерина нам сказала: «Що ж робити? Треба щось робити, треба якось допомагати. Як же так? Люди вмирають просто від того, що вони задихаються. Так не має бути! Давайте щось робити ».
Один з головних ініціаторів створення Служби допомоги хворим БАС
Американський психолог Келлі Макгонігал в одній зі своїх публічних лекцій згадує про американському науковому дослідженні, котрий пояснює адаптивну сутність стресу. Вченим вдалося довести, що свідомий підхід до переживань може зменшити інтенсивність цих переживань. Ймовірно, це дійсно так, і тому пацієнтам важливо готуватися до всього, що буде відбуватися з ними в міру розвитку хвороби.
Тут включається процес запрограмованої клітинної загибелі, який є у всіх клітин людини, в тому числі для захисту від раку. Але в даному випадку він включається патологічно, тобто здорова клітина запускає процес власної загибелі і гине. Причина цього явища до кінця невідома
Лікар-невролог Служби допомоги хворим БАС
Служба допомоги хворим БАС активно розвивається, і в планах членів команди - модернізація принципів роботи. Справа в тому, що на сьогоднішній день силами 40 співробітників і волонтерів проекту обслуговуються 100 хворих в Москві і курируються 200 пацієнтів в регіонах. Служба підтримує потребують питанні пошуку коштів на лікування та догляд, співробітники проекту проводять очні консультації раз на місяць для хворих та їхніх близьких, на які запрошують фахівців-неврологів, психологів, терапевтів. Крім цього проект допомоги пропонує заочні консультації неврологів, допомога фахівців з налаштування апаратів НПВЛ (неінвазивної періодичної вентиляції легенів), підтримку психолога або священика.
Деякі компанії, що виробляють лікувальне харчування, співпрацюють з Проектом допомоги і передають спеціальну їжу для хворих БАС, яку волонтери роздають нужденним.
Служба допомоги хворим БАС також дає в тимчасове користування на безоплатній основі апарати ШВЛ і НПВЛ, проводить семінари по догляду за хворими, допомагає в оформленні документів на інвалідність і в отриманні потребують ліків за рецептом.