Різні види допомоги людям, що страждають на бічний аміотрофічний склероз
Бічний аміотрофічний склероз (БАС) - це прогресуюче нейродегенеративне захворювання, яке вражає рухові нейрони в головному і спинному мозку. Після того як людині поставлений страшний діагноз, починається дуже складний період як для хворого, так і для всієї родини. Як правило, хвороба діагностується на другий-третій рік після появи перших ознак, в цей період недуга вже активно проявляє себе, і стан людини різко погіршується. У міру розвитку захворювання у людини атрофуються майже всі м'язи, настає практично повна паралізація. При цьому свідомість не страждає, не діє це захворювання і на серцевий м'яз. Найважче полягає в тому, що при БАС страждають м'язи діафрагми, що призводить до наростаючої дихальної недостатності. Людина починає страждати від задишки і, врешті-решт, - без надання спеціальної дихальної підтримки - може дійти до стадії болісного задухи, яке триває тижнями і навіть місяцями. Медицині досі невідомі ні причини, ні методи лікування БАС. Хвороба несподівано вражає людину і потім повільно і методично, день за днем, відбирає можливість рухатися, ковтати, дихати.
Види допомоги Служби БАС:
· Поліклінічні прийоми. В один день в одному місці людей з БАС і їх родичів консультують різні фахівці: невролог, фахівець респіраторної (дихальної) підтримки, паліативний лікар, патронажна сестра, фізичний терапевт, тут же можна отримати консультацію психолога і поговорити зі священиком.
· Амбулаторні прийоми лікарів служби. При необхідності можна записатися на консультацію до конкретного лікаря, щоб обговорити симптоми хвороби і дізнатися, як з ними справлятися, отримати рекомендації.
· Видача тимчасового використання апаратів НІВЛ / ШВЛ. Оскільки далеко не кожна сім'я може дозволити собі придбати дороге устаткування, Служба допомоги людям з БАС безкоштовно надає в тимчасове користування апарати штучної вентиляції легенів та інші засоби респіраторної підтримки при наявності медичних показань і вільного обладнання.
· Консультації по налаштуванню апаратів НІВЛ. Такий апарат налаштовується під конкретного пацієнта і періодично вимагає перевірки і перенастроювання. У цьому можуть допомогти фахівці Служби.
· Допомога з організацією госпіталізації. Координатори Служби БАС допомагають з організацією планових госпіталізацій для накладення гастростоми або в паліативне відділення, щоб трохи розвантажити родичів, зайнятих щоденним доглядом за людиною з БАС.
· Планування ресурсів сім'ї. Після постановки діагнозу родичі людини з БАС, як правило, мають туманне уявлення про те, яких зусиль і коштів вимагатиме від них кожен новий етап розвитку хвороби. Ресурсна конференція - зустріч, на якій фахівці Служби відповідають на всі питання і разом з сім'єю планують організацію допомоги.
· Служба підміни. У Службі БАС працюють патронажні сестри, які можуть періодично короткочасно (на півдня або цілий день) замінювати родичів, які доглядають за хворими, щоб дати їм можливість відпочити або вирішити якісь справи.
· Допомога психолога. І сам хворий, і його близькі потребують психологічної підтримки, адже це переживання дуже складного періоду. У Службі БАС члени сім'ї і доглядають можуть отримати консультацію психолога. Крім того, фахівці Служби постійно ведуть групу підтримки для родичів.
· Видача обладнання та засобів реабілітації. У Службі БАС є спеціальні засоби комунікацій для людей з БАС (айтрекери, розмовники, таблиці для спілкування та ін.). Також благодійники періодично жертвують Службі засоби гігієни та реабілітації, які передаються нужденним.
· Лікувальне харчування. Люди з БАС потребують спеціального харчування, яке допомагає підтримувати атрофовані м'язи. Виробники такого харчування, а також приватні благодійники періодично жертвують в Службу БАС свою продукцію для пацієнтів. Харчування видається в міру того, як його передають в Службу БАС.
· Навчання родичів. Для тих, хто доглядає за хворим родичем, Служба БАС щомісяця проводить Школу по патронажної догляду та Школу з харчування та засобів спілкування.
Дізнайтеся, як стати на облік і отримувати допомогу на сайті Служби БАС в Москві www.als-help.ru.