«Підтримайте роботу нашого порталу! Завдяки щомісячним пожертвам наша команда може планувати роботу і залишатися вірним помічником для людей в біді. 100 або 200 рублів на місяць від багатьох - це реальна допомога і підтримка! »
Лікувати рідкісні захворювання - дорого, але що якщо ці витрати - не розходяться, а інвестиції? Про це говорили на прес-конференції «Лікарське забезпечення пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Росії»
Лікувати рідкісні захворювання - дорого, але що якщо ці витрати - не розходяться, а інвестиції? Про це говорили на прес-конференції «Лікарське забезпечення пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Росії», яка пройшла в ІТАР-ТАСС напередодні міжнародного дня рідкісних захворювань.
Проблеми людей, які страждають рідкісними захворюваннями, питання державного забезпечення життєво необхідними препаратами, доступності та якості медичної допомоги обговорювали лікарі, вчені, представники громадських організацій та журналісти. Вела зустріч доктор медичних наук, професор Ірина Чукаева.
Скільки в Росії Орфа хворих?
Значна частина російських пацієнтів з рідкісними захворюваннями живе в Москві. Чому так виходить? Орфа хворих в столиці стільки, що це вже схоже на епідемію. Справа не в кліматі і не в екології, а в тому, що ситуація з лікарським забезпеченням тут краще, ніж в регіонах. Іноді керівництву регіонів дешевше допомогти Орфа пацієнту з житлоплощею в Москві, ніж довічно забезпечувати його ліками.
Загальна кількість хворих рідкісними (Орфа) захворюваннями в Росії приблизно дорівнює населенню, наприклад, Єкатеринбурга або Нижнього Новгорода. Втім, точну кількість пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Росії невідомо, про те, чому це відбувається, говорив співголова Всеросійського союзу громадських об'єднань пацієнтів Юрій Жулев.
- На сьогоднішній день у нас не існує повного реєстру хворих з рідкісними захворюваннями. Але ж без чіткого розуміння того, скільки у нас Орфа хворих, неможливо планувати фінансування, а це питання принципове. Рідкісні захворювання дуже різноманітні і належать до відомства різних фахівців: онкологів, гематологів, ендокринологів, пацієнтів лікують в різних центрах, як федеральних так і регіональних.
Причина важкої ситуації з лікарським забезпеченням Орфа хворих в тому, що цей тягар зараз лежить на регіонах. Для того, щоб заявити про необхідність участі федерального бюджету, потрібні цифри. Але введення пацієнта в регістр створює обов'язок по лікарському забезпечення цього пацієнта.
Регіони не зацікавлені у включенні до реєстру пацієнтів, які страждають рідкісними, що не входять до переліку «7 нозологій», захворювань, тому що, включаючи пацієнта в регістр, вони підписують вирок своєму бюджету. Тому «тягнуть» до останнього. У деяких регіонах єдиним способом отримання медичної допомоги для Орфа хворих стає суд. Але не всі пацієнти доживають до моменту виписки безкоштовних ліків. Тому збором статистики з рідкісних захворювань в регіонах займаються пацієнтські організації.
Незважаючи на малу поширеність рідкісні захворювання привертають увагу суспільства, вони сильно впливають на рівень життя населення країни. Це - хронічні, важкі, інвалідизуючих хвороби, нерідко вони загрожують летальним результатом, тому, щоб зберегти для хворого можливість нормального життя, важливо діагностувати їх якомога раніше.
Діагноз з порога
Знаєте, чому фотографії російських пацієнтів поміщають в медичні підручники? За кордоном ці хвороби діагностують рано і не дають розвинутися паталогіческмі змін.
Більшість лікарів мало знайомі з цими недугами, тому діагностика часто запізнюється і захворювання виявляється тоді, коли допомогти пацієнтові вже набагато складніше. Про те, як важливо, щоб хворі з рідкісними захворюваннями отримали правильний діагноз ще в дитинстві, говорила заступник директора Наукового центру здоров'я дітей Російської академії медичних наук Лейла Намазова-Баранова.
- Деяким нашим пацієнтам ми ставили діагноз «з порога». Пацієнт тільки увійшов, а вже зрозуміло, що з ним. Найжахливіше, коли відкриваєш його карту і розумієш, скільки років він ходив по вельми шанованою клінікам, але не був діагностований.
Після постановки діагнозу дитині, яка страждає Орфа захворюванням, повинна бути підібрана медикаментозна терапія, це дозволить скорегувати порушення розвитку і відновити втрачені функції. Потім йому підбирається індивідуальний комплекс фізичної активності, фізіотерапії, з ним працюють психології та педагоги. Саме такий, мультидисциплінарний, підхід, "не ділить хворого на частини», дозволяє досягти результатів і дає можливість пацієнту вести звичайне життя. Успіхи, яких досягли російські фахівці Наукового центру здоров'я дітей, які застосовують мультидисциплінарний підхід, визнали зарубіжні колеги, які відвідали клініку в рамках нещодавнього Конгресу педіатрів.
Але одна сучасна клініка не вирішить всіх проблем, неможливо обстежити в одному федеральному центрі, нехай навіть найпотужнішому, всіх пацієнтів з рідкісним діагнозом. Ця модель підходить для невеликих країн, в Росії з її величезними територіями це незручно, тому відтворення відпрацьованих моделей допомоги в регіонах це теж одне із завдань.
Найдорожче лікування і забезпечення пацієнтів, особливо дітей, ліками, безумовно, має взяти на себе держава.
Ліки не для прибутку
Головний спеціаліст з медичної генетики Міністерства охорони здоров'я РФ, керівник відділу спадкових захворювань Московського НДІ педіатрії і дитячої хірургії Петро Новіков:
- Фармацевтичні компанії не мають великого інтересу розробляти засоби для лікування рідкісних захворювань, тому що це не приносить швидкий комерційний успіх.
За останні роки в нашій країні впроваджено незначна кількість ліків для лікування рідкісних захворювань, але багато хвороб, такі, як мукополісахаридози, хвороба Гоше, хвороба Фабрі і хвороба Помпе вже мають в Росії патогенетичне лікування. Це лікування - дороге, але воно є.
Тягар або інвестиція?
Теоретично можливість отримати безкоштовну та своєчасну допомогу в Росії є у кожного пацієнта з рідкісним захворюванням. На практиці все виявляється не так просто.
Директор Інституту економіки охорони здоров'я Лариса Попович.
- Витрати на Орфа захворювання дуже великі, і без державної підтримки цим хворим не обійтися. Незважаючи на дорожнечу Орфа препаратів у багатьох країнах доступ до них забезпечує держава, особливо активно цим шляхом йдуть розвинені країни, там забезпечення населення ліками, навіть найдорожчими, є одним із пріоритетних завдань.
Витрати на Орфа захворювання в розвинених країнах становлять 1-2% загальних витрат на лікарське забезпечення, ця цифра ніде не перевищує 3%. Для порівняння, в Росії витрати на лікування Орфа препаратами складають 15% від загальних державних витрат на лікарське забезпечення. Це не означає, що у нас в Росії саме на ці препарати витрачають багато грошей. Це означає, що в Росії на державну підтримку лікарського забезпечення витрачається на порядок менше коштів, ніж в розвинених країнах.
Необхідно переглянути ставлення до пріоритетів у державній політиці. В першу чергу в сфері лікарського забезпечення. Нам необхідно переглянути своє ставлення до ролі охорони здоров'я в макроекономіці, зрозуміти, нарешті, що вкладення в охорону здоров'я - не розходяться, а інвестиції.
Визначення рідкісного захворювання варіюється в різних країнах.
Лікарське забезпечення хворих рідкісними (Орфа) захворюваннями в даний час є бюджетним зобов'язанням суб'єктів РФ, однак існує перелік захворювань програми «7 нозологій», для яких закупівля препаратів відбувається централізовано за рахунок коштів федерального бюджету, для цієї мети МОЗ виділяється понад 50 млрд рублів щорічно.
Кількість рідкісних захворювань, зареєстрованих в світі, постійно зростає, їх налічується вже близько 8 000. Більше 80% рідкісних захворювань - генетичні. Для переважної більшості ще не розроблено лікування.