Найважче після перенесеної травми або хвороби - прийняти себе в новому статусі, статус людини з обмеженими можливостями. Інший раз на це може піти все життя, повна внутрішньої боротьби. І лише відносно небагатьом вдається відволіктися від власних драматичних переживань і подивитися на світ з широко відкритими очима. В повному розумінні слова написати свою історію з чистого аркуша.
Травма хребта поділила життя Наталії Прісецкой на дві нерівні частини. Але трагедія не зламала жінку. Вона успішний економіст, відомий громадський діяч, творець регіональної громадської організації допомоги матерям-інвалідам «Катюша». А головна її роль сьогодні - роль щасливої дружини і молодої мами. Ці іпостасі не суперечать, а доповнюють один одного.
Наталя Прісецкая з чоловіком Олександром
- Насправді мені дуже сильно повезло, - зізнається Наталя. - Під час вагітності і після народження дитини за мною спостерігали хороші лікарі, мене підтримувала сім'я і багато інших людей. Взагалі, у нас звичайна московська родина. Мама, тато, дитина - перший, бажаний дуже. З чоловіком Олександром ми познайомилися ... Це була смішна така історія. У мене вдома зламався комп'ютер. Зайшла на спеціалізований сайт і попросила про допомогу, відгукнувся Олександр, ми зустрілися. Ну а через деякий час вирішили створити сім'ю.
Але не всім так пощастило. Про проблеми інвалідів знаю не з чуток, оскільки одинадцять років працювала в регіональної громадської організації інвалідів «Перспектива». Брала участь і керувала більш ніж 30 проектами в десятці регіонів Росії. Останні два - залучення інвалідів в миротворчу діяльність на Північному Кавказі і в заняття спортом.
Головні проблеми: інформація, законодавство, інфраструктура
Наша основна мета сьогодні - розповісти громадськості про те, що є така група людей, до речі, досить численна, - продовжує Наталя. - Нещодавно в країні пройшла перепис населення під гаслом «Росії важливий кожен». Мені здається само собою зрозумілим, що потрібно думати про всіх жінок, які хочуть стати мамами. Жінки з обмеженими можливостями можуть, хочуть, і роблять це!
Активіст «Катюші» Ольга з дочкою Настею
Погодьтеся, це дуже схоже на дискримінацію. Наприклад, Москві далеко ще до створення безбар'єрного, і мама-інвалід не може самостійно відвести дитину в дитячий сад в школу, зустріти його і т.д. Добре, якщо є бабусі, дідусі і інші родичі, які можуть допомогти. А так тато повинен всім цим займатися і відповідно менше працювати, гірше забезпечувати сім'ю.
Інфраструктура - ще одна проблема. Так, в Москві зараз багато робиться для створення доступного середовища для людей з інвалідністю. Але, на жаль далеко не всі, але ж це не просто зручність, а питання життя і здоров'я матері і майбутньої дитини. Наведу приклад з особистого досвіду. Свого часу мені потрібно було потрапити в перинатальний центр, але перш за довелося подолати сходи. Звичайно, люди допомогли, але уявіть, якби мене впустили або ж стався різкий поштовх. Це ж дуже небезпечно, особливо на великому терміні вагітності.
Що стосується медичної інфраструктури. У Москві є умови для підтримки жінок з інвалідністю на базі Центру планування сім'ї та репродукції під керівництвом професора Марка Аркадійовича Курцер. Там за домовленістю з товариством інвалідів жінка може пройти обстеження, отримати необхідну підтримку. Але, погодьтеся, один центр в столиці - це мало для такого великого мегаполісу. При цьому все-таки відчувається гостра нестача спеціального обладнання. Наприклад, зараз зробити флюорографію людині на візку практично нереально. Звичайну флюорографію, яку людина повинна робити раз-два на рік.
Допомога через інтернет
- Наша організація ще дуже молода. Природно, я не одна все це роблю, допомагають дівчата-волонтери - все, як і я, в основному зайняті вихованням дітей, а вільний час віддають громадській роботі.
Крім того, ми готуємо свій інформаційний ресурс, де будемо висвітлювати теми вагітності жінок з інвалідністю. Будуть консультації юристів, лікарів-педіатрів і акушерів в режимі онлайн. У планах очні консультації фахівців: лікарів, юристів і психологів.
Активіст «Катюші» Оксана з донькою
З власного досвіду і за прикладом дуже багатьох знайомих я можу сказати, що народити дитину жінці в інвалідному візку не так вже й страшно, як може здатися спочатку. Тим більше, якщо є підтримка сім'ї, друзів. Навіть просто моральна підтримка вже допомагає.
Так, важко: є складнощі з тим, щоб ходити на молочну кухню в поліклініку. Але все можна вирішити. Хочу сказати всім: це не так страшно - народжуйте! Час дуже швидко проходить, всі труднощі забуваються, але коли ви обіймаєте своє дитинча, то розумієте, що він - найголовніше що є на світі. Всім важко, так чи інакше, все якось пристосовуються, живуть, народжують. Тут головне не боятися!
Юлія Ільюта, акушер-гінеколог: У дитини «особливих батьків» стільки ж шансів вирости благополучним, як у будь-якого іншого
- Кожна сім'я унікальна, будь-які спроби узагальнення схематичні, - говорить акушер-гінеколог Юлія Ільюта. - Тому торкнутися ми можемо тільки самих загальних моментів.
Головне, що я хотіла б сказати: народжувати чи не народжувати дитину може вирішити тільки сім'я. Лікарі дають рекомендації, але приймати рішення - справа батьків. Про жодні «напрямках на аборт» або «заборонах народжувати» мови йти не повинно.
В ідеалі, будь-яка сім'я повинна підходити до питання планування вагітності відповідально. У сім'ях, де один або обоє батьків інваліди, це питання може мати свої особливості. У багатьох випадках наявність інвалідності - не завада, але привід задуматися і щось зробити.
В першу чергу зазвичай обговорюється питання - чи передається захворювання у спадок. Варто проконсультуватися з генетиком і зважити шанси. Але навіть у разі високого ризику повторення у дитини патології, батьки можуть прийняти рішення народжувати. Імовірність такого вибору велика в тих сім'ях, де батьки, реалізовані і не бачать особливої проблеми в тому, що і у дитини буде те ж захворювання.
Крім генетики, не можна не враховувати ще кілька моментів:
* Який ризик, що дитині в утробі матері зашкодить її захворювання і отримується нею лікування. Якщо є можливість щось змінити - наприклад, замінити препарати, потенційно небезпечні для дитини, знизити дозування, перейти на немедикаментозну терапію - варто зробити це завчасно. Якщо заздалегідь не вийшло - то при першій можливості.
* Не посилиться чи захворювання матері під час вагітності та пологів настільки, що життя її істотно скоротиться. При деяких захворюваннях жінка може виносити і народити здорову дитину, але незабаром після пологів загинути сама.
* Чи впорається сім'я самостійно з вихованням дитини. Якщо фізичні можливості батьків істотно обмежені, варто залучити помічників.
У зв'язку з народженням дітей у батьків-інвалідів часто обговорюється питання психологічної травми дитини - адже він росте в сім'ї, не схожою на інші.
На мій погляд, проблема кілька надумана. В люблячій сім'ї, де батьки відповідально підходять до виховання, у дитини «особливих батьків» стільки ж шансів вирости благополучним, як у будь-якого іншого.
Щоб підвищити шанси вдалого результату, будь-якій сім'ї до вагітності і до пологів варто готуватися - і фізично, і психологічно. Материнство і батьківство потребує великих душевних і фізичних сил.
Зміцнюйте здоров'я, наскільки це можливо - гімнастикою, плаванням, прогулянками, приємним спілкуванням і корисним читанням. Дізнайтеся все про своє захворювання і особливості вагітності при ньому. Знайдіть лікаря, який допоможе вам скорегувати лікування і буде вести вагітність. Якщо є можливість - йдіть на хороші курси для вагітних, обов'язково послухайте лекції - навіть якщо вам не буде потрібно інформація про те, як дихати під час сутичок (якщо розродження можливо тільки шляхом кесаревого розтину), дізнатися про харчування під час вагітності, фізіології і психології немовляти , грудному вигодовуванні буде дуже корисно. Та й зануритися в атмосферу очікування дитини, увійти в нове коло спілкування - безцінний досвід.