- Навіщо людям, обтяженим хворобою, об'єднуватися в асоціацію? Хвороба - суто особиста і важке випробування.
- Чому, як ви думаєте, ваш лікуючий лікар подав цю ідею? В даному разі, лікаря не дуже вигідна активна життєва позиція пацієнта. Він в масі своїй затиснутий лещатами дуже обмежених фінансів. Навіщо йому ще й «активісти»?
- Після першого конгресу дуже багато лікарів сказали, що пацієнтська організація дуже потрібна. У Росії взагалі немає лікарської традиції співпраці з пацієнтом. Прийнятий формат взаємодії часто формальний. Додайте ще й вічний цейтнот часу на прийом у лікаря. По суті, як партнери ці дві сторони не взаємодіють.
Конгрес показав, як важливо лікаря і пацієнта розмовляти на рівних. У нас в асоціації є група взаємодопомоги серед жінок з діагнозом рак молочної залози. На наші зустрічі ми запрошуємо лікарів - фізіотерапевтів, маммологов, пластичних хірургів. Показово, що на цих зустрічах пацієнтки абсолютно вільно питали лікарів про всі нюанси хвороби. А лікарям це дозволяло зрозуміти, які проблеми дійсно є у пацієнтки, тому що в кабінеті на прийомі зазвичай про власні сумніви і переживання не розповідають. Я б ніколи не подумала, що жінка, якій в 80 років видалили одну грудь, буде страждати через косметичного дефекту.
Друга проблема, і про це говорять самі лікарі: «Ми не вміємо сказати пацієнту простою мовою про його хвороби, розповісти про діагноз - всі подробиці, які пацієнту необхідно розуміти, які наслідки будуть у лікування, що він буде відчувати». До речі, невміння доктора «перевести» медичний мову на доступний часто заважає людині адекватно лікуватися. Він просто не розуміє лікаря.
- А пацієнту з регіону навіщо приходити в пацієнтськими організацію, адже він точно не потрапить на черговий конгрес, на зустрічі з лікарями, які ви організовуєте?
- Їх основний ресурс - наш сайт. Люди читають про своє захворювання, знаходять інформацію про те, куди піти, щоб отримати швидко допомога. Приходять за психологічною підтримкою. Типова ситуація - людині повідомили діагноз, і він в паніці. А потім починається нагнітання: «Я смертельно хворий, життя закінчилося». Таких людей спілкування на форумі виводить зі ступору. Буває, правда, що деякі пацієнти починають писати на форумі: «Не треба проходити хіміотерапію, дуже добре допомагає лимон, сіль, горілка, йога. Я ось одужала ... »Такі моменти ми коректно припиняємо, тому що ці поради ведуть людей від лікування.
- Який найбільший запит пацієнтів до вас? Що їм важливіше за все?
- Сама хвора і гостра тема - проблема з ліками і методами лікування. Іноді лікарі в регіонах самі не розуміють, як далі лікувати хворого. І ми такий запит відправляємо на колегіальне рішення. Лікарі з центральних клінік допомагають вибрати тактику лікування в складних випадках. Ще більша проблема - ліки. У нас буває, що в провінції навіть не чули про ліки, які прописали пацієнтові, і воно застосовується вже років п'ять. Це ж стосується методів лікування. Сучасні методики дуже важко поширюються в регіонах.
- Припустимо, в провінції жінка дізнається, що є такі ліки, які їй допоможе, але одна ампула коштує 28 тисяч рублів.
- 28 тисяч це здорово, а є і по 400 тисяч.
- І перш за все їй як до космосу. Чи не шкідливо їй це все знати?
- Лікарі мені це питання регулярно задають: «Навіщо ми це будемо розповідати хворому, якщо він це не може отримати? Чи не введе його це ще в більшу депресію? »Я вважаю, що пацієнт повинен знати все про своє захворювання. І ми повинні боротися за те, щоб це лікування дали. Адже у нас в законодавстві прописано, що онкохворий може незалежно від регіону отримати лікування, якщо регіон, де він живе, не може його фінансово забезпечити. Тоді повинні людини направити до федерального центр.
- Виходить, що ви своєрідні «підпільники». Ви підриваєте систему охорони здоров'я, яка і так хитається, направляєте ще один «рот» до джерела живлення, який ледь справляється з масою хворих.
- Онкологія це взагалі політика. У мене раніше було ілюзорне уявлення, що тема онкології - тема для держави особлива і до неї відносяться трепетно. Нічого подібного. Політика страшна, конкуренція навіть між громадськими організаціями жорстка. Не всі зацікавлені в тому, щоб правда доходила до пацієнта.
Я завжди на стороні хворого. До останнього. Я не хочу конфліктувати з лікарями, з міністерствами, владою, але вважаю, що держава не настільки бідне і исчерпавшее свої ресурси, що саме на онкохворих має економити.
У мене найменше претензій до лікарів. Лікарі роблять максимум можливого.
На конгресі спливла хвора тема. Як відомо, для лікування раку розробляються протоколи - схеми лікування і дозування ліків. Вони єдині для всіх в світі. Але так як ці протоколи в деяких жебраків регіонах взагалі неможливо реалізовувати, RUSSCO (Російське товариства клінічної онкології - Н.Ч.) написало протокол спеціально для російських регіонів, знизивши стандарт з 16 ампул до 12. Тому що це мінімальна доза, яка може дати ефект . У нас лікарі займаються не тим, щоб ефективно лікувати, а вираховують, дати не дати ліки, а якщо дати, то кому?
Коли я отримувала свій препарат в московському онкодиспансері, головлікар поліклініки мені в відкриту сказала: «Ми вам зараз дамо препарат, а десятки жінок після вас не отримають нічого. Як вам не соромно?". Я відповіла: «Мені не соромно, я мама сімох дітей, я хочу жити». І ще я почула від неї: «Ви не настільки молоді, щоб вас так посилено лікувати». Мені, насправді, щиро шкода цього доктора: у неї немає грошей на всіх, хто потребує лікування.