- Чи суперечить парадигма нейроразнообразія ідеї про те, що аутичних дітей необхідно чомусь вчити? Адже навчання пригнічує їх індивідуальність.
Таке питання задала мені одна жінка, яка працює з аутичними дітьми. Це питання продовжує мене дивувати, хоч я чула його не один раз. Можливо, він дивує мене тому, що відповідь завжди був мені очевидним:
- Звичайно ж ні. Адже якщо дитину не вчити побутовим навичкам, він ніколи не зможе жити самостійно. Якщо дитину не вчити говорити або користуватися альтернативної комунікацією, він буде абсолютно безпорадний, бо він буде позбавлений зв'язку із зовнішнім світом. Якщо не вчити дитину читання, письма, арифметики і різним наукам, то неграмотність і неосвіченість може сильно позначитися на якості його життя в майбутньому.
Парадигма нейроразнообразія заснована на тому, що не існує єдино правильного способу роботи мозку і нервової системи, і що не всі відхилення від середньостатистичного і загальноприйнятого варіанта норми є патологією. Парадигма нейроразнообразія говорить про рівність аутичних людей. Рівність аутичних людей не означає, що аутичні люди повинні бути безпорадними, що у них не повинно бути зв'язку із зовнішнім світом, що вони не повинні мати можливості жити самостійно і що у них повинно бути нижча якість життя, ніж у неаутічних людей. Так що парадигма нейроразнообразія швидше суперечить ідеї про те, що аутичних дітей не треба нічому вчити. або що треба дуже швидко відмовлятися від спроб чогось навчити дитини з аутизмом.
Терапія, на відміну від методики навчання, передбачає, що існує якесь вкрай небажане відхилення від норми, якесь захворювання, яке необхідно вилікувати.
Так яке ж захворювання хочуть вилікувати лікарі, якщо дитина не може навчитися говорити і зав'язувати шнурки? Як би абсурдно це не звучало, якщо дитина аутічен, то таким «захворюванням» виявляється аутизм.
Дуже часто навчання дитини за необхідне або вкрай бажаним для життя навичкам, тим самим, яким навчають і нейротіпічних дітей, називають «терапією аутизму».
Очевидно, що навчившись цим навичкам, дитина не перестане бути аутистом. Існує міф, нібито мозок аутичних дітей стає менше «аутичним» після того, як їх навчать за допомогою «терапії». Зрозуміло, це не так. Якщо я навчу вас трясти руками і розставляти в ряд предмети, ваш нейротіпічний мозок не стане від цього аутичним. Інша справа, що мозок «еволюціонує», і у дорослих людей він працює не так, як у дітей. Це поширюється і на аутичних людей, так що з часом багато дітей дійсно стають «менш аутичними», якщо вважати за норму аутичності роботу мозку дитини з аутизмом. Тоді що ж змінює «терапія аутизму» і на якій підставі у аутичних дітей можуть зняти діагноз?
«Терапія» аутизму може вплинути на поведінку дитини, зробивши це поведінка менш аутичним. За допомогою терапії можна навчити дитини з аутизмом прикидатися нормальним, і часто батьки «купують» це «навчання удавання», в «наборі» з навчанням корисним навичкам, таким як освоєння альтернативної комунікації.
Часто навчання аутичного дитини методам комунікації вважається успішним, тільки якщо аутична дитина навчитися дивитися в очі, як нейротіпік, рухатися як нейротіпік, говорити як нейротіпік, в загальному, якщо він зможе прикидатися нейротіпіком.
Під час «терапії» намагаються «вилікувати» природне для аутиста поведінку на кшталт стіммінга, а заодно і власні бажання і прагнення дитини (наприклад, аутичного дитини можуть змушувати відмовитися від «нав'язливого» інтересу до динозаврам або дивитися улюблені мультфільми, тому що вони «не відповідають віку »). Терапист привчили сприймати все незвичайне, що є в дитині як патологію, навіть якщо це незвичайне не несе абсолютно ніякої небезпеки. Таке навчання-терапія дійсно пригнічує індивідуальність дитини і може спровокувати у дитини недовіру до оточуючих, ненависть до себе, сприйняття своїх природних потреб і особливостей свого сприйняття як чогось неправильного, депресію, суецідальние думки, неможливість вибрати в майбутньому улюблену справу, тому що в минулого все прагнення цієї дитини придушувалися батьками і терапист. Навіть якщо дитина не зненавидить себе або значну частину своєї особистості, якій, по суті, є аутизм, дуже ймовірно, що подібне навчання завдасть йому серйозну психологічну травму. Якщо він, незважаючи на те, що всі навколишні люди будуть вважати його спосіб мислення, його інтереси і природне для нього поведінку чимось небажаним, зможе зберегти свою самооцінку, найімовірніше «навчання» негативно відбитися на його сприйнятті інших людей. Воно може викликати у дитини сильну соціофобію, мізантропію або сформувати у нього уявлення про аутичних перевагу і про нейротіпіках як про вкрай мерзенних, небезпечних і неповноцінних людей.
Отже, шкода терапії-навчання, заснованої на «переписування» особистості дитини, зрозумілий. Тоді чому батьки аутичних дітей вибирають для своїх дітей подібну «терапію» і намагаються зробити так, щоб аутична дитина відповідав домінуючому уявленню про норму?
Отже, існують три основні методи, які може використовувати аутизмом людина, для того щоб взаємодіяти з суспільством в цілому і зі своїми нейротіпічнимі знайомими зокрема.
Це метод самоадвокаціі - заснований на цих самих спробах змінити суспільні уявлення про норму, або хоча б захищати своє право вести себе природним для себе чином, метод уникнення несприятливих ситуацій, і метод «підстроювання під суспільство», той самий, про який найчастіше говорять фахівці з питань аутизму.
Жоден з цих методів не є «більш складним» або «простішим» - найчастіше у аутичного людини є схильність до певної поведінки і якщо, наприклад, вам простіше прикидатися схожим на оточуючих вас людей, вашій дитині може бути простіше і зручніше відстоювати свої права.
Жоден з цих методів не може бути «краще» або «гірше» іншого. Віддавати перевагу один метод іншому так само нормально як то, що одні люди вважають за краще писати правою рукою, а інші лівою.
Жоден з цих методів не суперечить парадигмі нейроразнообразія.
Всі ці методи треба розвивати - одній дитині варто вчитися захищати свої права, іншому - здаватися нормальним, а третій - уникати несприятливих ситуацій.
Отже, тепер розглянемо ці методи докладніше:
1) Метод підстроювання під домінуючі норми або метод наслідування.
Цей метод так само не суперечить парадигмі нейроразнообразія, як і два інших. Адже якщо ти копіюєш когось або намагаєшся підлаштувати свою поведінку під чиїсь норми, це не означає, що ти визнаєш його перевага. Наприклад, для того щоб бути актором, не треба вважати персонажів, яких ти граєш, краще себе. А для того щоб «підлаштовуватися» під клієнта під час роботи з ним, фахівець з маркетингу не зобов'язаний думати про перевагу клієнта.
Як писав з аутизмом хлопець Аркен Іскалкін в своїй статті «хочу бути нормальним»: «Я тепер вже не вважаю, що потрібно стати нормальним, бо норми немає. І повністю ламати себе теж би не став. А ось вміти професійно і програмно відтворити поведінку нейротіпіка, коли це треба - зараз аутисту дуже потрібно, і саме на цьому найкраще було б зробити упор. Причому, найчастіше це потрібно, щоб відбивати атаки ейблістов, які під тиском нав'язують свої догми, які знищують самооцінку аутистів ».
Як бачите, в даному випадку підстроювання - це просто зручний інструмент для взаємодії з іншими людьми, який жодним чином не патологізірует образ мислення аутистів і не має на увазі, що образ мислення аутистів неправильний.
За статистикою аутичні дівчинки і жінки використовують метод підстроювання частіше, ніж аутичні хлопці. Деякі аутичні дівчинки використовують цей метод ще в ранньому віці, помічаючи свої відмінності. Заради того, щоб вписатися в колектив або відповідати нормам дорослих, вони копіюють поведінку своїх нейротіпічних ровесниць. Нейротіпічние діти часто повторюють дії інших дітей і дорослих мимоволі, практично не віддаючи собі в цьому звіту, в той час як аутичні дівчинки часто свідомо копіюють поведінку оточуючих. Найчастіше це ставати перешкодою для правильної діагностики аутизму, тому що «підстроювання» не дає батькам аутичних дівчаток виявити, що у їх дочок існують проблеми зі спілкуванням.
Для багатьох аутичних людей (незалежно від статі) підлаштовуватися під нейротіпічние норми і копіювати поведінку інших людей практично неможливо, особливо в дитячому та підлітковому віці. Багато аутичні люди можуть копіювати поведінку інших людей, але це вимагає від них занадто багато емоційних сил. Така «життя розвідника», в якій необхідно постійно грати якусь роль і під когось підлаштовуватися, може стати причиною серйозних психічних проблем. Ймовірно, це одна з причин того, що у аутичних жінок частіше, ніж у аутичних хлопців бувають супутні психічні діагнози на кшталт клінічної депресії, обсесивно-компульсивного розладу. Тому, якщо ваша дитина не може копіювати поведінку нейротіпічних людей, або якщо це дається йому важко, ні в якому разі не вимагайте від нього цього.
При цьому є чимало аутичних людей, для яких метод підстроювання і / або копіювання є найбільш зручним, простим і безпечним способом взаємодіяти в суспільстві. Якщо вам здається, що ваша дитина може бути одним з таких аутичних людей, не бороніть його бажанням копіювати інших людей і по можливості - в залежності від бажання і сил самого дитини - розвивайте цю навичку. При цьому уникайте спокуси змушувати свою дитину завжди копіювати поведінку, в якому немає необхідності, щоб він виглядав «нормальним» і переконайтеся, що бажання копіювати інших людей не викликано заниженою самооцінкою.
Якщо справа дійсно в самооцінці, то Не забороняйте дитині копіювати інших людей, всіляко сприяйте розвитку у нього впевненості в собі і позитивної аутичної ідентичності.
2) Метод уникнення несприятливих ситуацій.
Ті, хто вибирають цей метод, поводяться природним для себе чином більшу частину часу, але при цьому намагаються уникати ситуацій, в яких їх дивну поведінку могло б їм нашкодити.
Цей метод найчастіше (але не завжди) вибирають ті аутичні люди, у яких немає «високих цілей», пов'язаних з роботою з людьми. Дійсно, не всі люди хочуть заробляти купу грошей, мати найдорожчий автомобіль, стати зіркою телебачення або президентом країни. І це абсолютно нормально. Навіть якщо ваша дитина мріє працювати на низькооплачувану роботу, на якій він буде отримувати рівно стільки, скільки йому треба для того, щоб забезпечити себе тільки найнеобхіднішим, це нормально. Сподіваюся, ви не будете заперечувати, що щастя важливіше престижу і грошей.
Можливо, ваша дитина, що використовує метод «уникнення», навпаки, мріє про успіх, але сподівається домогтися успіху, наприклад, використовуючи свої технічні або економічні пізнання і спілкуючись з вкрай обмеженим числом людей. І досвід деяких вчених із Силіконової Долини показує, що таке можливо.
3) Метод самоадвокаціі.
Ті, хто використовує цей метод, намагаються бути собою незважаючи ні на що. Вони пояснюють іншим особливості своєї поведінки, відстоюють свої права в ситуації, коли вважають, що їх дискримінують за те, що вони вели себе дивно (наприклад, при прийомі на роботу). У більш широкому сенсі цей метод можна назвати методом активізму, тому що ті, хто обрали його, найчастіше воліють змінити систему, ніж змінюватися самим. Ці люди борються з ейблізмом в найширшому сенсі слова - починаючи від мимовільного ейблізма серед своїх знайомих, і закінчуючи відстоюванням інтересів людей з інвалідністю на державному рівні. Активізм цих людей може бути заснований як на парадигмі нейроразнообразія, коли вони стверджують про рівність аутичного і нейротіпічного нейротіпа, так і на парадигмі патології, коли вони пояснюють свою поведінку хворобою і шукають спосіб «зцілити» і «запобігти» аутизм.
На відміну від тих, хто намагається наслідувати іншим людям, прихильники «методу активізму» намагаються домогтися того, щоб інші люди брали їх виключно такими, якими вони є. На відміну від тих, хто вважає за краще уникати проблемних ситуацій, активісти часто самі кидаються в бій, наприклад, беручи участь в конференціях батьків, чиї погляди свідомо суперечать їхнім поглядам.
Саме про цей спосіб взаємодії з суспільством можна найчастіше почути від прихильників парадигми нейроразнообразія, тому що переважна більшість з них є самоадвокатамі або навіть активістами. Саме про цей метод, як найбільш простому і зручному для себе, найчастіше пишу я.
При цьому я, як я вже писала вище, не стверджую, що цей метод буде найбільш простим для вашої дитини, але така ймовірність існує. Зараз ви можете про це не підозрювати, як не підозрювали про це свого часу мої батьки і батьки багатьох інших аутичних самоадвокатов.
Можливо, для того щоб відкрити, виявити свої здібності до активізму і самоадвокаціі, у дитини повинна бути інформація про можливості використання даного методу і про те, як він працює, а, можливо, йому треба позбутися від супутніх проблем або стати більш впевненим у собі.
А можливо, самоадвокація і активізм просто не його шлях.
Висновок.
Отже, існує три основні методи того, як аутичні люди взаємодіють із суспільством. Більшості аутичних людей один з цих методів здається більш простим і зручним, ніж два інших.
Крім того, переважна більшість дорослих аутистів використовують у своєму повсякденному житті все три методу.
Наприклад, я вважаю за краще метод самоадвокаціі, але коли у мене мало часу, коли я втомлююся, я не можу пояснити людям причину своєї поведінки. Іноді я не можу це зробити просто тому, що мені ставати складно формулювати думки словами. У таких випадках я намагаюся уникати будь-якої взаємодії з іншими людьми або хоча б тих ситуацій, в яких я змушена пояснювати іншим людям те, що я роблю.
Іноді, наприклад, на співбесіді при прийомі на роботу або на важливих конференціях, я намагаюся дивитися людям в очі, щоб виглядати більш «нормальної». Так, я дійсно виступаю за зміну системи і вважаю, що не зобов'язана підлаштовуватися під інших. І я не хочу цього робити. Але змін в суспільній свідомості доведеться чекати довго, а результат мені необхідний зараз.
Але я писала цю статтю не для того, щоб осягнути неосяжне і описати всі можливі способи взаємодії аутичних людей з суспільством. Я писала її для того, щоб ви зрозуміли, що ці способи взаємодії, по суті, є інструментами, і вони не можуть суперечити або не суперечити парадигмі нейроразнообразія. Вони суперечать парадигмі нейроразнообразія тільки тоді, коли ви намагаєтеся обгрунтувати використання одного з методів «збитковістю» аутичного нейротіпа, або коли ви намагаєтеся нав'язати своїй дитині неприродний для нього спосіб взаємодії з суспільством.
Те, що в житті можуть стати в нагоді все три методу, не означає, що дитина повинна освоїти їх все і одночасно. Найчастіше це практично неможливо, і занадто інтенсивне навчання призведе до погіршення вже існуючих навичок. Найкраще інформувати дитину про всіх трьох методах і дозволити йому вибирати найбільш зручних для нього метод, і допомагати йому розвивати свої таланти.
Найімовірніше, він зможе взяти щось з інших методів в більш пізньому віці, якщо вважатиме це за необхідне в своєму житті.