Загальні поради з організації життя
Люди з синдромом Ретта швидко звикають до стереотипним ситуаціям, і потім їх буває важко відучити від укорінених звичок. Потрібно вміти змінювати ситуації і порядок їх проходження, запрошувати людей з синдромом Ретта обідати за спільний стіл, знайомити їх з однолітками.
Можна застосовувати всі ці способи і придумувати власні. Радикального методу не існує, але прості заходи можуть значно поліпшити ситуацію:
- спробуйте організувати систему збалансованого харчування (час прийому їжі, кількість, різноманітність);
- допоможіть дітям з синдромом Ретта налагодити ритм життя: сон-їжа-гри-заняття-. -відпочинок;
- Дорослі разом з ними, орієнтуючись на їх реальний вік, а не на рухову несамостійність;
- розробіть на сімейному і професійному рівні єдину програму дій, щоб дитина зрозуміла, що бере участь у спільному проекті. Інакше робота може піти за схемою «все або нічого». Діти з синдромом Ретта досить розумні, щоб балансувати між двома цими протилежними підходами.
Багато що все ще залишається невідомим, але завдяки новітнім дослідженням намічається прогрес в розвитку форм супроводу, які відповідають потребам людей з синдромом Ретта. Ці форми не є панацеєю, це лише ідеї, які можуть пробудити уяву і творчу думку всіх, хто супроводжує осіб з синдромом Ретта.
Всі ці нескладні прийоми можуть бути доповненням до роботи різних фахівців. Для дітей з синдромом Ретта і те, і інше однаково необхідно. Збільшення кількості сеансів кінезіотерапії або інших спеціальних занять не дасть великого ефекту, якщо вони не будуть ув'язані з повсякденним життям.